We hebben allemaal onze beperking

    740
    Blogger Marloes de Groot - downsyndroom

    Over het algemeen wordt er makkelijk gedacht over een zwangerschap. Je wordt zwanger en hoopt op een meisje of jongen. Je hoopt dat je kindje geen rood haar heeft of scheel kijkt. We praten erover alsof we een brood kopen: je gaat naar de supermarkt, pakt het brood dat jij er het lekkerste uit vindt zien, rekent af en gaat weer naar huis. Maar stel dat het ‘lekkerste brood’ er niet is? Of dat er alleen nog een mislukt broodje op de plank staat?

    Een zwangerschap is een wonder en een dankbaar geschenk. Ook als je het ‘mislukte’ broodje op de plank krijgt, die de bakker eigenlijk had afgeschreven. Wij kregen het broodje dat anders was. De eerste dag moesten we even wennen, maar al snel ontdekten we dat alle ingrediënten erin zaten: gezondheid en liefde. Wij zijn daarom onwijs dankbaar voor dit mooie geschenk. Myla heeft ons zoveel geleerd.

    Het is belangrijk dat je kijkt naar de mogelijkheden en niet naar de beperkingen. Het beeld wat je voor de zwangerschap had, moet je loslaten. Hoe lastig dat ook is. Je ego moet negeren. Nee, Myla wordt geen doctorandus en ze zal ons geen kleinkinderen geven, maar er is nog zoveel meer. Het is maar down. Je hoort ons niet zeggen dat het makkelijk is, maar zeker ook niet het einde van de wereld.

    Mozaïek downsyndroom

    Onze dochter Myla heeft het mozaïek downsyndroom. Dat betekent dat ze cellen heeft met het extra chromosoom 21 en cellen zonder dit chromosoom. Zie het als een boom. De ene helft van de boom heeft wel het extra chromosoom en de andere helft niet. Omdat het niet veel voorkomt, ben ik mij erin gaan verdiepen en heb ik in 2012 een website opgericht. Hierdoor heb ik veel ouders ontmoet. Het is fijn om dingen te delen en af en toe te sparren.

    Als je Myla ziet, zou je niet zeggen dat ze het downsyndroom heeft. Echter heeft ze wel haar beperkingen. Zo leert ze langzaam, heeft ze een langere verwerkingstijd nodig, vindt ze veel dingen spannend en zijn er dingen niet vanzelfsprekend. Het is heel erg zoeken wat bij Myla past. Maar eigenlijk worstelen alle ouders met dat dilemma, want we hebben allemaal onze beperking. Alleen heeft de één een labeltje en de ander niet.

    Marloes de Groot is getrouwd en moeder van twee kinderen: Myla (9 jaar) en Fay (5 jaar). Myla heeft het mozaïek downsyndroom. In haar blogs voor gezondNU geeft ze een eerlijk kijkje in haar leven.