Diabetes heb je zelf in de hand, denken veel mensen. Helaas is dat niet zo! Diabetes kan veel schade aanrichten in je lichaam, zelfs al doe je nog zo goed je best. Zoals bij de 26-jarige Rosa, die al heel jong last kreeg van neuropathie (zenuwschade) en daardoor bijna niet kon lopen. Maar Rosa is een vechter; voor het eerst sinds jaren stond ze weer op een snowboard!

Op haar achtste kreeg Rosa de Bont de diagnose diabetes type 1 en moest ze insuline gaan spuiten. Nadat ze de eerste jaren goed ingesteld was, nam haar lichaam de insuline ineens niet meer goed op. Haar bloedsuikers waren vaak veel te hoog. Hoge bloedsuikers beschadigen de zenuwen en dit kan leiden tot neuropathie. Rosa kreeg last van twee vormen van neuropathie: polyneuropathie en autonome neuropathie.

Door de neuropathie liep Rosa slecht en ook haar maag en darmen werkten niet meer goed. In mei van 2011 moest ze geopereerd worden aan haar maag. Alsof het nog niet genoeg was traden er complicaties op na de operatie. Door een bloedvergiftiging lag Rosa een week lang in coma.

Complicaties die maar blijven komen

De situatie was heel kritiek. De bloeddruk van Rosa daalde, ze had heel hoge koorts, er zat vocht in haar longen waardoor ze beademd moest worden en haar nieren stopten ermee. Haar partner Anne en haar familie vreesden voor haar leven. Na een week ontwaakte zij uit haar coma, maar dat betekende niet dat daarmee alles weer goed was. Rosa: “Je hoopt natuurlijk snel te kunnen revalideren, maar eigenlijk begon het pas na de ziekenhuisopname. Ik kreeg de ene complicatie na de andere. Al snel was ik weer zo ziek dat het voor Anne alleen niet meer te doen was. De zorg voor mij was te intensief en Anne besloot me voor een paar dagen mee te nemen naar mijn ouders. Uiteindelijk hebben mijn ouders bijna twee jaar voor mij gezorgd!”

Door diabetes geen studie, geen werk

Dat het voor Rosa niet makkelijk is, is overduidelijk. “Ik heb altijd alles zelf geregeld, heb bijna cum laude mijn vwo gehaald, studeerde daarna geneeskunde in Leiden. En dan laat je lichaam je zo in de steek door de diabetes! Mensen vragen toch heel snel: studeer je, of werk je? Dat kan ik allemaal niet, door de diabetes. Ik ben pas 26. Diabetes lijkt een ziekte die je zelf in de hand hebt: als je op tijd je medicatie neemt, goed op je bloedsuiker let en gezond eet. Maar dat is helaas niet altijd zo! Bij mij in elk geval niet.”

Diabetes en voedingssupplement

Door de neuropathie kon Rosa niet langer dan een uur per dag lopen. Tot ze bij een neuroloog kwam die is gaan kijken of ze een tekort had aan bepaalde supplementen. Dat bleek zo te zijn. “Mijn lichaam heeft een tekort aan palmitoylethanolamide (PEA). Dat is een natuurlijke en lichaamseigen pijnstiller. Op advies van de neuroloog ben ik een voedingssupplement gaan slikken op basis van een natuurlijk vetzuurachtige verbinding. En het werkt! Zo goed dat ik laatst weer voorzichtig een middag kon snowboarden. Het Diabetes Fonds heeft hier een heel mooi filmpje over gemaakt: https://www.diabetesfonds.nl/leven-met-diabetes/verhaal/rosa-vecht-tegen-complicaties.

Het was echt een geweldige ervaring! De rolstoel staat er nog steeds. Die gebruik ik voor bijvoorbeeld een dagje Efteling. Maar ik kan nu vier tot vijf uur zonder, als ik mezelf niet te veel belast. Daar ben ik zo blij mee. Nog altijd neemt mijn lichaam de insuline niet goed op; ik spuit met lange naalden en vaak in een spier voor een betere opname. Na wat er allemaal is gebeurd hoop ik dat Anne en ik nu meer kunnen genieten van de mooie momenten, in plaats van steeds maar weer bezig te zijn met diabetes!”

Neuropathie

Het zenuwstelsel regelt de bloeddruk, de werking van de hersenen, het hartritme en de maag-darmbewegingen. Neuropathie kan op al die gebieden problemen veroorzaken. Je kunt dan klachten krijgen als:

  • pijn;
  • tintelingen;
  • gevoelloosheid;
  • veel zweten;
  • minder gevoel en minder spierkracht in de benen;
  • minder evenwichtsbalans.

Polyneuropathie

Neuropathie is een aandoening waarbij de lange zenuwen naar de benen, voeten, armen en handen minder goed werken. Je gevoel in je voeten wordt minder, of juist heel pijnlijk, alsof je op prikkeldraad loopt. Als er meer zenuwen zijn aangetast wordt dat polyneuropathie genoemd. Poly staat voor ‘meer’.

Autonome neuropathie

Normaal gesproken verandert je bloeddruk niet als je snel gaat staan. Dat is bij autonome neuropathie wel het geval. Je merkt dat aan een licht gevoel in je hoofd, of duizeligheid.