<-- NIET ACTIEF -->

In tuinen, in bossen: ze krioelen overal op dit moment. Een teek heb je zo te pakken. Eenmaal gebeten, loop je het risico op de ziekte van Lyme. Tenminste, als je daar al mee gediagnosticeerd wordt. Want dat blijkt minder eenvoudig dan gedacht, ook het vinden van de juiste behandeling is een gepuzzel. Daar moest maar eens verandering in komen, vond de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten.

Ze haalde 70.000 handtekeningen op, gaf die aan de Tweede Kamer en deze vroeg de Gezondheidsraad er werk van te maken. Er kwam een rapport. Maar wat verandert er daarmee voor mij als ik een tekenbeet oploop?

De Gezondheidsraad erkent dat de ziekte van Lyme tot uiting kan komen in allerlei gradaties en via allerlei verschillende symptomen. En dat maakt het moeilijker de ziekte te herkennen en vast te stellen. Dat is alvast een beetje erkenning voor de vele mensen die na een tekenbeet al jaren met vage klachten rondlopen. De raad heeft zes patiëntentypes in kaart gebracht, die allemaal op een andere manier behandeld dienen te worden. Bijvoorbeeld met een korte antibioticakuur of juist een hele lange. Het lijkt erop dat artsen doelgerichter te werk kunnen gaan en hopelijk mensen effectiever kunnen helpen. Maar er is meer nodig vindt de Gezondheidsraad. Ze pleit voor meer onderzoek naar nieuwe testen en behandelmethoden. Op dit moment is er niet één betrouwbare test die iedereen in medisch Nederland gebruikt en eigenlijk zou die er wel moeten komen.

De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten heeft met haar burgerinitiatief dus heel wat te weeg gebracht. gezondNU sprak met bestuurslid Miranka Mud over wat het advies van de Gezondheidsraad betekent voor de gemiddelde Nederlander en wat voor verbetering er verder nodig is.

Even voor degene die het nog niet weten: Wat is de ziekte van Lyme?
“De ziekte van Lyme is een infectieziekte veroorzaakt door de Borrelia burgdorferi bacterie. De bacterie kan koorts veroorzaken, moeheid, dubbelzien, pijn in de gewrichten en spieren, constante hoofdpijn, zenuwpijnen, problemen met denken, hartklachten, een stijve nek en plotselinge doofheid.”

Waarom is er een nieuw advies over de ziekte van Lyme opgesteld?
“De diagnoses en behandelingen van de ziekte van Lyme moeten verbeteren. De testen op Lyme zijn niet betrouwbaar, daardoor kun je een valse diagnose krijgen. Zo kan er gezegd worden dat je de ziekte niet hebt, terwijl de bacterie wel degelijk in je lijf zit. Het probleem van de onbetrouwbare testen wordt vaak ontkend, met gezondheidsschade en chronische ziekte als gevolg.”

Wat gaat er dankzij het advies van de Gezondheidsraad veranderen voor mensen met de ziekte van Lyme?
“De Gezondheidsraad heeft aanbevelingen gedaan met als doel om meer duidelijkheid te creëren, maar heeft ook aangegeven waar meer wetenschappelijk onderzoek nodig is. Er verandert in de dagelijkse praktijk echter vrij weinig voor de mensen met Lyme.”

“Nu krijgt iedereen nog een standaardbehandeling (antibioticakuur van twee tot vier weken), terwijl deze behandeling bij lange na niet altijd werkt. Straks kan het zijn dat je een antibioticakuur krijgt die langer duurt dan vier weken.”

“Wereldwijd zijn artsen en wetenschappers het echter niet met elkaar eens over de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme. Hierdoor laat de ultieme behandeling op zich wachten.”

Hoe ziet die ultieme behandeling er uit?
“Wij als Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten hebben goede ervaringen met het Lyme-expertisecentrum UMC St. Radboud. Ze weten veel over chronische en complexe Lyme. Maar misschien wel het belangrijkste: zij erkennen dat elk mens anders is en dus ook een andere behandeling verdient. Helaas geldt dit niet voor alle artsen waardoor er nog te vaak gekozen wordt voor de standaard behandeling, terwijl het niet zeker is of die wel iedereen helpt.”

Meer lezen?

Lees meer in ons Dossier over Ziekte van Lyme