Anneke Booij maakte in gezondNU 5 een grote indruk op de redactie van gezondNU. In het interview vertelde ze over haar leven met terminale borstkanker en haar strijd voor betere zorg aan borstkankerpatiënten. Afgelopen week hoorden wij dat Anneke is overleden, ze werd 42 jaar. Haar moed, kracht, liefde en levenslust zullen we ons ons blijven herinneren. We zijn blij dat we een bijdrage konden leveren aan haar missie: samen zijn tot je het leven moet loslaten. 

Samen zijn tot je het leven moet loslaten

We worden met z’n allen steeds ouder. Maar helaas eindigen nog altijd (te veel) levens te snel door ziekte en ongelukken. Anneke Booij (42) heeft nog twee missies: zolang mogelijk vrouw van Paul en moeder van Karlijn (7) zijn én de zorg voor kankerpatiënten helpen verbeteren.

“Waarschijnlijk ben ik een heel gek mens, maar nee, de ‘waarom-ikvraag’ heb ik mezelf nooit gesteld. Waarom een ander wel?, is het eerste wat me te binnen schiet als antwoord.”

Toch zou het niet gek zijn als Anneke met die vraag zou worstelen. Zij had haar portie ellende namelijk al gehad. In 2007 kreeg ze borstkanker en volgde er een intensieve behandeling. Ruim een jaar later leek ze genezen. Anneke: “Karlijn was toen goed twee jaar en Paul en ik waren zo’n anderhalf jaar getrouwd. Eindelijk konden we weer beginnen met leven als jong gezin. En dat hebben we gedaan. Ik pakte mijn werk als apotheker en leidinggevende bij het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik weer op en we genoten samen van iedere dag.”

Vier jaar later slaat de vlam weer in de pan. De borstkanker van vier jaar geleden komt terug. Ditmaal nog heviger, met uitzaaiingen in Annekes botten, lever en longen en sinds een jaar ook in haar hersenen.

“Ik ben er nog!”

Anneke: “Ik had al een paar maanden last van mijn heup en rug, maar dacht dat dit voortkwam vanuit de beenprothese, die ik al sinds mijn geboorte heb. Tijdens de halfjaarlijkse controle van mijn borst in het ziekenhuis noemde ik de pijnklachten toch maar en de radiotherapeut besloot voor de zekerheid een botscan te maken.”

De uitslag was verpletterend. “Het was meteen duidelijk dat genezen niet meer mogelijk was. Er is nog even gedacht er een chronische ziekte van te kunnen maken, maar toen er ook uitzaaiingen in mijn lever en longen te zien waren, kreeg ik de voorspelling dat ik door een intensieve behandeling te ondergaan nog zo’n twee à drie jaar te leven had. Vandaag is het precies drie jaar geleden dat deze voorspelling werd gedaan, maar ik ben er nog!”

Een intensieve behandeling ondergaat Anneke nog steeds: “Van elke drie weken krijg ik er twee chemo. Als ik mezelf in de spiegel zie, deins ik soms terug: dat ben ik niet!, schiet door me heen. Door de medicijnen houd ik enorm veel vocht vast en ben ik veranderd in een opgeblazen poppetje. Toch is elke dag die ik er door de zware behandelingen bij krijg het waard. Ook al zijn er periodes dat ik zo’n zestien tot achttien uur per dag slaap en zitten er dagen tussen met bijna ondraaglijke pijn, elke dag extra die ik met Karlijn en Paul mag doorbrengen, is er één.”

“Gelukkig zijn kinderen heel flexibel. Hoe ik er ook uitzie, voor hen ben ik gewoon de moeder van Karlijn. Dat relativeert enorm. Karlijn zei laatst toen ze naar mijn buik vol striae keek: ‘Mam, je buik lijkt wel een kunstwerk.’”

Samen Hip voor nop kijken

“‘Mam, van binnen ben ik soms verdrietig, maar van buiten zie je dat dan niet’, zei Karlijn een paar dagen geleden. Ik vroeg haar waarom ze verdrietig was en ze antwoordde: ‘Om jou.’  Ik probeerde haar op te beuren door te zeggen dat ze best verdrietig mag zijn, maar moet proberen om het niet te erg te zijn. Ik ben er nu tenslotte nog.”

Anneke schiet vol als ze over haar dochter praat. “Mijn wens voor haar is dat ze ook na mijn dood nog kan lachen en met plezier in het leven staat. Dat zij en Paul het samen goed hebben. Daarom heb ik mijn begrafenis en de dagen erna al tot in de puntjes geregeld en heb ik ook Karlijn de muziek die tijdens de dienst gedraaid zal worden al laten horen. Niet omdat het zo moet gaan als ik wil – absoluut niet, ze mogen alles veranderen – maar ik wil eigenlijk nu al samen met hen een beetje in het voren rouwen, zodat het hun straks, als het echt zover is, wat meevalt. Natuurlijk weet ik dat het zo niet werkt, maar ik vind het mijn rol als moeder en als vrouw om ze zo ver mogelijk te begeleiden in hun verdriet.”

“Maar het is hier niet alleen kommer en kwel, hoor. We zijn ook een gewoon gezin. Karlijn is echt een meisje-meisje en we liggen geregeld samen opgekruld op de bank om naar het modeprogramma Hip voor nop te kijken.”

Dalend banksaldo

“Als mijn energielevel het maar even toelaat, proberen we als gezin leuke dingen te doen. Vorig jaar hebben we een grotere caravan aangeschaft.”

Paul, die even aangeschoven is voor de koffie, vertelt: “Anneke had in bed bedacht dat er een grotere caravan moest komen, omdat zij er op de camping veel tijd in moet kunnen doorbrengen. Regeltype als ze is had ze de caravan diezelfde dag al bijna gekocht!” Lachend:  “Aan ons banksaldo zie ik of Anneke in goeden doen is; dan daalt het net wat harder.” Anneke: “Ja, dan koop ik online bijvoorbeeld kleren voor Karlijn. Dat vind ik leuk om te doen en zo kleed ik haar toch nog zelf aan. Het is één van de weinige dingen die ik zelfstandig voor Karlijn kan doen.”

Om tegelijkertijd ziek en moeder te zijn, was zoeken naar een evenwicht. “Soms is het moeilijk om boos op haar te zijn of haar iets te verbieden; ik heb al zo weinig tijd met haar. Toch doe ik dat nu wel. Ik ben haar moeder en als moeder hoor je je kind bij te brengen wat wel en wat niet kan. Ik wil Paul natuurlijk ook niet achterlaten met een onopgevoed kind.”

“Gelukkig is Karlijn verre van dat. Ze is een lief en slim meisje dat gelukkig ondanks alles heel open en vrolijk in het leven staat. Ook al gaan de sluizen van verdriet zo nu en dan open en huil ik – als zij er niet bij is – soms tranen met tuiten, zij zorgt voor vrolijkheid in huis. Ze heeft een soort agendaatje in haar hoofd en weet precies op welke dagen ik chemo krijg. ‘Succes met de chemo!’, roept ze dan naar boven als ze naar school gaat.”

Doos op zolder

Al drie jaar leeft Anneke dag in dag uit met de wetenschap dat ze niet lang meer te leven heeft. Waar haalt ze de kracht vandaan om nog zo positief in het leven te staan? “Door mijn ziekte heb ik het schrijven ontdekt. Ik schrijf alles op en houd familie, vrienden en mijn vroegere collega’s via mail op de hoogte van hoe het met ons gaat.”

“Voor Karlijn heb ik een doos vol herinneringen gemaakt. Ik heb brieven aan haar geschreven voor belangrijke momenten in haar leven en het boek Mam, vertel eens ingevuld. Dat was loodzwaar om te doen, maar nu geeft het me wel rust dat dit voor haar klaarstaat.”

Vanuit haar kennis als apotheker heeft Anneke haar goede en minder goede ervaringen met de ‘verkeerde kant van de zorg’ opgeschreven. Dit is het boek Anneke – Zorgen in de zorg geworden. “Een deel van de mails die ik de afgelopen jaren schreef aan familie en vrienden zijn erin gebundeld, aangevuld met inzichten en adviezen die ik wil geven aan zorgverleners en lotgenoten. Ik ben er trots op dat ik dit boek vorig jaar nog zelf heb kunnen afronden en dat het er nu ligt.”

Hulp en liefde

Anneke krijgt ook kracht van alle lieve mensen om haar heen. “Dagelijks komt er wel iemand op bezoek, krijg ik een lieve kaart of mail of wordt er een bos bloemen bezorgd. Leden van de Rotary waar ik lid van ben, maar niet meer naartoe kan gaan, brengen me vrijwillig om beurten naar het ziekenhuis, mijn moeder en zus staan altijd klaar om Karlijn op te vangen en dan zijn er nog mijn oud-collega’s, die geen week zonder contact voorbij laten gaan.”

Diezelfde collega’s stonden vorige week nog op de stoep om Anneke en haar gezin te verrassen met een indrukwekkend schilderij, waarop zij vanuit de wolken neerkijkt op Paul en Karlijn. “Zo zie ik het ook: vanuit de hemel zal ik straks over ze waken.”

Het schilderij pronkt boven de eettafel. Anneke: “Paul mocht het van mij neerhangen waar hij wilde, hij koos voor deze plek. Ik vind het wel fijn dat het er nu al hangt, zodat het straks als ik er niet meer ben al vertrouwd aanvoelt.”

“Als ik één tip zou moeten geven aan iedereen die ooit met ziekte te maken krijgt, is het deze: probeer zo open mogelijk over je ziekte te zijn, bijvoorbeeld via mailtjes die je rondstuurt. De hulp en liefde die wij al drie jaar lang van de mensen om ons heen ontvangen, maakt alles een stuk draaglijker. Maar bovenal zorgen Paul en Karlijn ervoor dat ik elke dag nog mijn bed uitkom. Ik heb de meest fantastische man en het mooiste kind dat je je maar wensen kunt. Ik moet ze straks missen, maar nu nog even niet.”

Annekes boek Anneke – Zorgen in de zorg (ISBN-nummer 9789085621287) is bij een reguliere boekhandel of online via bruna.nl of bol.com verkrijgbaar.

Tekst:Sonja van den Heuvel
Fotografie: Gijs Versteeg