Al jaren strijden mensen met ME/CVS voor meer erkenning van de aandoening. Het advies van de Gezondheidsraad om de klachten serieus te nemen en meer geld vrij te maken voor onderzoek, is dan ook een belangrijke stap in de goede richting. Mary Rietdijk, directeur ME/CVS stichting Nederland: “Het staat nu zwart op wit. Mensen met ME/CVS zijn geen aanstellers.”

Vind je dat door het advies van de Gezondheidsraad ME/CVS gezien wordt als ‘echte ziekte’?

Mary Rietdijk, directeur ME/CVS stichting Nederland: “Ja, de kernboodschap van de Gezondheidsraad geeft duidelijk aan dat ME/CVS een echte ziekte is. Het advies is opgesteld door commissieleden met belangrijke functies zoals wetenschappers, medici en vertegenwoordigers van patiënten. Dankzij hun conclusie, mede ingegeven door de stand van de medische wetenschap, wordt er nu anders tegen ME/CVS aangekeken. Dat is een overwinning van de jarenlange strijd die de actiegroepen en de patiëntenorganisaties gezamenlijk hebben gevoerd.”

Wat betekent dit voor de behandeling van mensen met ME/CVS?

“Er is nog geen behandeling beschikbaar die de oorzaak aanpakt en geneest. Wel is het belangrijk dat artsen nu alles doen wat ze kunnen om te zoeken naar mogelijkheden om de uitgebreide klachten, zoals pijn en darmproblemen te verlichten. Er moeten gespecialiseerde behandelcentra komen, verspreid in het land, die hulp bieden aan alle patiënten. Ook aan de bedlegerige.”

Gaat daar op korte termijn iets in veranderen?

“Als de minister het advies overneemt en geld beschikbaar stelt voor betere zorg en wetenschappelijk onderzoek en daarnaast aandringt op een voortvarende uitvoering, dan kan er binnen korte tijd veel veranderen.“

Zijn er ook nog andere veranderingen?

“Bij beslissingen over arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, aanpassing van werk of onderwijs, traplift of huishoudelijke hulp werd lang niet altijd rekening gehouden met de ernst van de beperkingen bij ME/CVS. Het is goed dat de Gezondheidsraad zegt dat dit wel moet. De overheid moet ervoor zorgen dat dit rechtgezet wordt.”

Wanneer gaan mensen met ME/CVS daar iets van merken?

“Het is heel goed dat de Gezondheidsraad zegt dat patiënten goede redenen kunnen hebben om af te zien van cognitieve gedragstherapie die nu nog door instanties wordt opgelegd, en dat dit geen negatieve gevolgen mag hebben voor een uitkering of voorziening. Patiënten die slechte ervaringen hebben met cognitieve gedragstherapie kunnen nu wijzen op het advies van de Gezondheidsraad. Wij verwachten dat mensen met ME/CVS deze veranderingen snel gaan merken.”

Denk je ook dat deze mensen nu minder als ‘aanstellers’ worden gezien?

“Dat denk ik zeker. De publicatie van het advies heeft veel media-aandacht gekregen en is daardoor helder gepresenteerd aan het brede publiek zodat die nu goed op de hoogte is. Verder kunnen mensen met ME/CVS bij opmerkingen of vragen de buitenwereld wijzen op het advies en de aandacht die er is van de overheid.”

Wat betekent dat voor mensen met ME/CVS?

“De conclusie van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, is voor mensen met ME/CVS een enorme opluchting. Nu is door een zwaarwegende commissie gezegd wat zij altijd al wisten. Zij hoeven zich niet meer te verdedigen, het staat nu zwart op wit. Mensen met ME/CVS zijn geen aanstellers.”