De stille strijd na de IC: hoe je PICS herkent en de weg naar herstel vindt

Wat is PICS? De drie gezichten van een onzichtbare aandoening

PICS is de verzamelnaam voor een cluster van klachten die kunnen opduiken na een IC-opname. Volgens experts van onder andere het Amsterdam UMC wordt het veroorzaakt door de enorme impact van de kritieke ziekte en de intensieve behandelingen. De symptomen zijn grofweg in te delen in drie categorieën:

• Het lichamelijke gevecht: Je spierkracht is verdwenen, je voelt je loodzwaar en constant moe. Zelfs simpele handelingen kosten enorme inspanning. Ook chronische pijn of kortademigheid komen veel voor.
• De 'hersenmist': Je geheugen laat je in de steek, je kunt je moeilijk concentreren en je bent snel overprikkeld door licht of geluid. Het voelt alsof de wereld te snel gaat voor je hoofd.
• De mentale klap: Angst, somberheid en stemmingswisselingen zijn heel normaal. Soms ontwikkelen mensen zelfs een Posttraumatische Stressstoornis (PTSS), met herbelevingen en nachtmerries over de IC-periode.

De onzichtbare patiënt: ook je naasten krijgen een klap

Wat vaak wordt vergeten, is dat een IC-opname niet alleen de patiënt treft. Ook partners, kinderen en andere naasten kunnen getraumatiseerd raken. De constante onzekerheid en de confronterende omgeving van de IC kunnen leiden tot vergelijkbare klachten, wat PICS-Familie (PICS-F) wordt genoemd.

In de radio-uitzending Villa VdB op NPO Radio 1 vertelde oud-IC patiënt Fons van der Voort hierover een hartverscheurend detail. Het enige wat hij aan de telefoon zei tegen zijn familie was "sorry", omdat hij het gevoel had dat hij hen bijna in de steek had gelaten. Het illustreert de diepe emotionele impact op het hele gezin.

De weg naar herstel: Waar begin je?

Al deze lichamelijke, cognitieve en mentale klachten kunnen voelen als een onoverkomelijke berg, zowel voor de patiënt als voor de familie. Je weet dat je 'iets' moet doen, maar de energie en helderheid ontbreken. Waar begin je? We vroegen het aan psycholoog Marije Schoonbeek, gespecialiseerd in de mentale impact van zware ziektes.

Marije, wat is, vanuit jouw ervaring, de allerbelangrijkste eerste stap die een patiënt en zijn of haar familie kunnen zetten om de mentale chaos na een IC-opname het hoofd te bieden?

"Wat je ziet, is dat het vaak al heel lastig is om PICS goed en tijdig te herkennen. Patiënten zijn regelmatig al verder in hun herstelproces maar blijven vastlopen. Hierdoor is soms al veel frustratie ontstaan, totdat er aan PICS wordt gedacht. Goede uitleg is dus essentieel om te begrijpen wat er in je brein allemaal is gebeurd tijdens een IC-opname. Ik raad patiënten en familieleden altijd aan om veel te praten over wat er tijdens die IC-opname allemaal is gebeurd zodat de verhalen van alle betrokkenen ‘bij elkaar kunnen komen’. Ook kan het maken van een (foto)dagboek van alle gebeurtenissen of een bezoek aan de IC en een gesprek met een arts of verpleegkundige die veel met de patiënt heeft gedaan, heel erg helpen in de verwerking. Mocht je blijvend vastlopen en ook op cognitief vlak veel klachten houden, dan is een revalidatietraject te overwegen."

Hulp en herkenning: je staat er niet alleen voor

Naast die belangrijke eerste mentale stap, is praktische ondersteuning en het contact met lotgenoten cruciaal. Goede nazorg na een IC-opname is in Nederland nog niet overal vanzelfsprekend. Daarom speelt de landelijke organisatie IC Connect een sleutelrol. Zij bieden een luisterend oor, betrouwbare informatie en brengen je in contact met mensen die precies begrijpen wat je doormaakt. Ze ontwikkelen hulpmiddelen zoals de IC-HerstelWijzer en zetten zich onvermoeibaar in om de IC-nazorg in heel Nederland te verbeteren.

Conclusie: wees lief voor jezelf

De weg terug na een IC-opname is geen snelle race naar de finish; het is een geleidelijk proces dat tijd en vooral veel geduld vraagt. De belangrijkste eerste stap, zoals psycholoog Marije benadrukt, is niet alleen het erkennen van de klachten, maar het actief samenbrengen van de puzzelstukjes. De patiënt heeft vaak gaten in het geheugen, terwijl de familie alles heeft meegemaakt. Door te praten, een (foto)dagboek te bekijken of samen de IC te bezoeken, creëer je één compleet, gedeeld verhaal. Dit geeft duidelijkheid, erkenning en is het startpunt van de verwerking. Weet dat wat je voelt 'normaal' is na zo'n ingrijpende gebeurtenis. En onthoud: je hoeft het niet alleen te doen.

Beoordeeld door:

Marije Schoonbeek GZ-psycholoog in het UMCG