Dementie zonder geheugenverlies: waarom het geheugen van Bruce Willis nog wél werkt

In 2023 deelde de familie van Bruce Willis (bekend van onder meer Die Hard en Pulp Fiction) hartverscheurend nieuws: de acteur lijdt aan frontotemporale dementie (FTD). Een jaar eerder moest hij zijn acteercarrière al noodgedwongen beëindigen vanwege afasie, een aandoening die de taal en communicatie aantast.

Zijn vrouw, Emma Heming Willis, sprak onlangs in de podcast Bossticks openhartig over de ziekte van haar man en maakte daarbij een einde aan een veelvoorkomend misverstand.

"Hij weet nog wie ik ben"

Omdat FTD zo onbekend is bij het grote publiek, stuiten de nabestaanden vaak op onbegrip en verkeerde aannames. "Als mensen vragen of hij nog weet wie je bent: ja, dat weet hij", legde Heming Willis uit. "Omdat hij geen Alzheimer heeft, maar FTD."

Dit markeert het cruciale verschil tussen de ziekte van Alzheimer, de meest bekende vorm van dementie, dan wel FTD. Bij de specifieke variant van FTD waaraan Willis lijdt, worden in eerste instantie vooral het taal- en spraakvermogen aangetast. Bij andere varianten van deze ziekte kunnen de motoriek of juist het gedrag en de persoonlijkheid van de patiënt drastisch veranderen. Het geheugen, zoals het herkennen van een partner of kinderen, blijft echter nog lange tijd goed functioneren.

Bekijk ook

Waarom dementie het vrouwenbrein veel harder raakt (en nee, het ligt niet aan de leeftijd) | Gezondnu

Wat is Frontotemporale dementie (FTD) precies?

Bij frontotemporale dementie sterven hersencellen af in de frontaalkwab (aan de voorkant van de hersenen) en de temporaalkwab (bij de slapen). Deze gebieden sturen ons gedrag, onze emoties, taal en spraak aan. Dat verklaart waarom patiënten moeite krijgen met praten, de juiste woorden niet meer kunnen vinden (afasie), of ineens heel impulsief of juist onverschillig gedrag gaan vertonen.

Rouwen om iemand die nog leeft

Hoewel de herinneringen van de persoon met FTD vaak bewaard blijven, verdwijnt het vermogen om te communiceren of verandert het karakter dusdanig dat de persoonlijkheid die je ooit kende, langzaam vervaagt. Emma Heming Willis omschreef het treffend in haar interview: het is als "rouwen om iemand die nog leeft."

Lange termijn

Hoewel het geheugen in de eerste fasen van FTD dus opvallend goed blijft werken, is dat in de latere stadia van de ziekte helaas niet meer het geval. Naarmate de ziekte vordert en de hersenbeschadiging zich verder verspreidt naar andere delen van de hersenen, treden er uiteindelijk ook bij FTD geheugenproblemen en een algehele, ernstigere cognitieve achteruitgang op.