Marieke (38) heeft MS en werd getroffen door een zeldzame herseninfectie: 'Mijn vertrouwen hield me overeind'

Ze was achttien, sportief en had de wereld aan haar voeten. Tot haar lichaam ineens op de rem trapte. De diagnose: MS (Multiple Sclerose). Twintig jaar later kijkt Marieke terug op een leven dat grillig en onvoorspelbaar is, zeker nadat ze in 2019 ook nog getroffen werd door een zeldzame herseninfectie. Toch verloor ze één ding nooit: het vertrouwen dat haar lichaam kán herstellen.

Maria Mulder 10 dec. 2025 | 11:15

Gezondheid chronische ziekten

Marieke (38) kreeg MS en een zeldzame herseninfectie: “Mijn vertrouwen in herstel hield me overeind”

Geen dag hetzelfde

Leven met MS betekent dat geen dag hetzelfde is. De ene dag kan Marieke bijna alles; de volgende dag is elk geluid of elke prikkel te veel. “Die alertheid is vermoeiend”, zegt ze, “maar ook leerzaam.”
In de eerste tien jaar van haar ziekte kreeg ze te maken met wel twaalf terugvallen, maar elke keer veerde ze terug. “Dat gaf mij een diep vertrouwen. Niet dat alles goedkomt, maar dat mijn lichaam ook kracht heeft. Dat ik kan opkrabbelen.”

De klap van 2019: PML

Dat vertrouwen werd in 2019 zwaar op de proef gesteld. Marieke was net moeder geworden toen ze PML kreeg, een zeer zeldzame en levensbedreigende herseninfectie die kan ontstaan bij sommige medicijnen.

“Mijn zoontje was twee weken oud. Alles draaide om hem en ineens kon ik er niet zijn.” Haar immuunsysteem sloeg op hol: ze ging dubbelzien, kon moeilijk praten en haar coördinatie viel weg. In de weken erna trok ze zich terug. “Ik moest zelf woorden geven aan wat ik voelde, omdat ik merkte dat niet iedereen begreep wat er in mijn hoofd en lijf gebeurde.”

Het veranderde haar kijk op herstel. “Kracht en kwetsbaarheid mogen naast elkaar bestaan. Juist die combinatie houdt me staande.“

Moederschap in balans

Inmiddels is haar zoontje vijf. De ziekte heeft ook impact op hem. “Hij heeft behoefte aan voorspelbaarheid. En dat kan ik hem niet altijd geven.” Als ze moe of overprikkeld is, moet ze zich terugtrekken.

Toch is ze daar open over. “Ik neem hem mee in wat er gebeurt. Als ik moet huilen, leg ik uit waarom. Ik wil hem laten zien dat emoties normaal zijn. Dat zorg voor jezelf óók een vorm van kracht is.”

De omslag: leren luisteren

Na de herseninfectie moest Marieke haar leven anders inrichten. ‘Doorzetten’ werkte niet meer. Ze ontdekte de kracht van zelfregulatie en gebruikt nu dagelijks technieken als ademhaling, Yoga Nidra, meditatie, shaking en NSDR (Non-Sleep Deep Rest).

“Vroeger dacht ik meteen: de MS is actief. Nu weet ik hoe sterk spanning en stress me beïnvloeden. Ik kan mijn klachten zélf beïnvloeden door mijn lichaam tot rust te brengen.”

Behandeling op maat

Terugkijkend op de PML-infectie, bleek achteraf dat haar bloedspiegel te hoog was door de medicatie. “Als we toen al hadden gekeken naar wat mijn lichaam nodig had, was de dosering misschien anders geweest.”

Marieke pleit daarom vurig voor gepersonaliseerde zorg. “Wat voor de één werkt, is voor de ander te veel. Daarom is het zo belangrijk dat zorgprofessionals verder kijken dan protocollen; naar leefstijl, stress, energie, herstelvermogen.”

In Nederland leven ten minste 36.000 mensen met Multiple Sclerose (MS) en dagelijks krijgt iemand de diagnose. Hoewel er medicijnen zijn die de ziekte afremmen, is genezing nog niet mogelijk. Wetenschappers werken elke dag hard aan een oplossing. Meer weten of doneren? Kijk op Stichting MS Research.

Gezondheid