Onbekend en onbegrepen: 'PMOS is lang niet alleen een probleem van je eierstokken en je hormonen'

Ongeveer 10 procent van de vrouwen in Nederland heeft PMOS (voorheen PCOS). Onderzoeker Geranne Jiskoot rekent af met de hardnekkigste mythes rondom deze aandoening.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk in de nieuwste editie van Gezondnu, met het thema 'Leven vol overgave'. Deze editie ligt nu overal in de winkel en is online direct te bestellen via Tijdschriftland.nl.

Zo’n 10 procent van de vrouwen in Nederland in de vruchtbare leeftijd hebben PMOS. Toch is er nog veel onbekend over deze aandoening en doen er allerlei misverstanden de ronde, vooral op de socials. Bijvoorbeeld dat zwanger worden per definitie moeilijk is. Gelukkig is dat niet waar. Maar wat wel waar is, is dat ruim 60 procent van de vrouwen met PMOS somberheidsklachten heeft, aldus psycholoog en wetenschappelijk onderzoeker Geranne Jiskoot. Hoe komt dat?

Van PCOS naar PMOS

Sinds mei 2026 heeft PCOS een nieuwe naam: polyendocrien metabool ovarium syndroom (PMOS). Polyendocrien verwijst naar meervoudig hormonaal, metabool naar de stofwisseling en ovarium naar de eierstokken. De naamswijziging was volgens onderzoekers nodig omdat de nieuwe naam een breder beeld geeft van de klachten die veel vrouwen hebben. In het artikel noemen we het daarom ook PMOS.

Hoeveel vrouwen in Nederland hebben PMOS?

“Als je kijkt naar de meest recente cijfers, dan hebben ongeveer 500.000 Nederlandse vrouwen in de vruchtbare leeftijd PMOS. Dat komt neer op 10 tot 13 procent en dat is dus best een grote groep. Helaas weten we ook dat dit pas het topje van de ijsberg is. De diagnose wordt vaak gemist, waardoor naar schatting ongeveer 70 procent van hen ermee rondloopt zonder het te weten. Dat komt onder andere omdat de klachten enorm verschillen per vrouw. Daardoor is het soms lastig om PMOS te herkennen en goed te diagnosticeren. Gemiddeld duurt het wereldwijd zo’n zeven jaar voordat een vrouw de diagnose PMOS krijgt.”

Wat maakt die diagnose dan zo ingewikkeld?

“Dat komt deels doordat de klachten zo uiteenlopen en anderzijds doordat PMOS een veelzijdige aandoening is, waarbij klachten niet altijd meteen met elkaar in verband worden gebracht. PMOS raakt verschillende aspecten van de gezondheid, waardoor mensen ook verschillende hulpverleners zien zoals huisartsen, gynaecologen, diëtisten en psychologen. Daardoor wordt het totaalbeeld niet altijd direct herkend. Wetenschappelijk gezien weten we ook nog niet precies wat de oorzaak is, al lijkt genetica een grote rol te spelen. Er is helaas ook geen simpele test waarmee je kunt vaststellen dat een vrouw het heeft, zoals bijvoorbeeld kan met een bloedsuikertest bij diabetes type 2. Daar komt nog bij dat de vorige naam, PCOS, zo verwarrend was. Niet iedereen begreep hoe breed en complex de aandoening daadwerkelijk is.”

‘De vorige naam, PCOS, was verwarrend. Niet iedereen begreep hoe breed en complex de aandoening daadwerkelijk is’

Wat was er mis met de naam PCOS?

“De naam Polycysteus Ovarium Syndroom legde de nadruk op cystes op de eierstokken, maar dat klopt niet. In werkelijkheid gaat het om follikels, kleine eiblaasjes met vocht. Maar dat is slechts één van de mogelijke kenmerken waarop de diagnose wordt gesteld. Niet iedere vrouw met PMOS heeft dit kenmerk. Internationaal werd er al langere tijd gesproken over een nieuwe naam die beter past bij het bredere gezondheidsplaatje van de aandoening. Dat die naam recent aangepast is, vind ik heel positief. PMOS is een chronische aandoening die impact heeft op je hele lijf, gezondheid en mentale gesteldheid. Het is dus niet alleen een probleem van je eierstokken of hormonen. Zo weten we dat vrouwen met PMOS op de lange termijn een verhoogd risico hebben op bijvoorbeeld diabetes type 2 en hart- en vaatziekten. Juist daarom is het zo belangrijk dat vrouwen er niet mee rond blijven lopen.”

Waar kunnen vrouwen alert op zijn?

“Dat is lastig, omdat het bij jezelf moeilijk te herkennen is en lang niet alle vrouwen met PMOS een onregelmatige cyclus hebben. Wat ik vrouwen wel op het hart wil drukken: trek áltijd aan de bel als je een onregelmatige menstruatiecyclus hebt. Het is bijvoorbeeld niet normaal als je een half jaar niet ongesteld wordt, ook niet als je stress hebt of net bent gestopt met de pil. Om de diagnose te kunnen stellen, moet je als vrouw minimaal twee van de drie belangrijkste kenmerken hebben. De bekendste zijn een onregelmatige menstruatiecyclus, verhoogde mannelijke hormonen, wat bijvoorbeeld kan zorgen voor overbeharing of acné en daarnaast véél follikels op de eierstokken. Dat laatste kun je zelf niet herkennen en is alleen te zien via een echo. En dan zijn er ook nog vrouwen bij wie het vermoeden er wel is, maar die te horen krijgen dat ze terug mogen komen als ze een kinderwens hebben. Dit hoor ik helaas nog te vaak.”

Het is dus lastiger om zwanger te worden?

“Dat is een vraag die vaak leeft en ik snap ook waar die vandaan komt. Er bestaat namelijk een hardnekkig misverstand dat als je PMOS hebt, zwanger worden niet vanzelf gaat. Dat wil ik gelijk nuanceren: het merendeel van de vrouwen met PMOS wordt gewoon spontaan zwanger. Een kleinere groep heeft meer tijd of hulp nodig. Gemiddeld duurt het iets langer om zwanger te raken maar krijgen vrouwen met PMOS evenveel kinderen als vrouwen zonder PMOS. Het betekent dus absoluut niet dat je onvruchtbaar bent. Doordat veel vrouwen te horen krijgen “kom maar terug als je zwanger wil worden”, leeft het idee dat PMOS vooral draait om (on)vruchtbaarheid. Maar juist zaken als glucose, insuline, cholesterol, bloeddruk en mentale gezondheid verdienen meer aandacht en zorg.”

Welke hulp is er nu eigenlijk?

“Het lastige is dat er geen medicijn of standaardbehandeling is voor vrouwen met PMOS. Bij iedere vrouw zijn de klachten anders. Wanneer je de diagnose krijgt, begint de zoektocht eigenlijk pas. Die is heel persoonlijk. Sommige vrouwen worden doorverwezen naar de gynaecoloog, die samen met jou kan kijken welke behandelmogelijkheden er zijn voor de diverse klachten. De anticonceptiepil is dan voor veel vrouwen met PMOS een goede optie. Dat heeft een belangrijke reden: het onderdrukt de hormoonproductie en daardoor ook de productie van mannelijke hormonen. Sommige klachten van PMOS worden daardoor minder heftig. Door de pil heb je geen cyclus meer en blijft het baarmoederslijmvlies dun. Bij vrouwen met PMOS die een onregelmatige menstruatie hebben, kan dat slijmvlies te dik worden. Dan kunnen er onrustige cellen ontstaan en dat vergroot de kans op baarmoederslijmvlieskanker. De pil ligt al jaren onder vuur op social media, maar in dit geval kan de pil dus juist van levensbelang zijn. Er gaat helaas veel onjuiste informatie over PMOS te vinden waardoor veel vrouwen de pil als ‘slecht’ zijn gaan zien.”

Hoe komt dat, denk je?

“De feiten worden niet altijd goed begrepen. Dat is niet gek, want het is een hele complexe aandoening. Het heeft alleen wel een keerzijde. Op social media kom ik allerlei accounts tegen die bijvoorbeeld beweren dat PMOS wel een oorzaak heeft. En dan wordt er vaak een programma aangeboden tegen betaling. Of er wordt beweerd dat je het kunt oplossen met supplementen. Was het maar waar, denk ik dan. Op mijn Instagram @dr.geranne.jiskoot probeer ik, geheel belangeloos, de echte wetenschappelijke feiten te delen. Maar ik begrijp heel goed dat vrouwen alles aangrijpen wat maar zou kunnen helpen. Veel van hen zitten niet lekker in hun vel en zijn radeloos.”

‘De pil ligt al jaren onder vuur op social media, maar in dit geval kan de pil dus juist van levensbelang zijn’

Jij doet bewust onderzoek naar de psychische impact. Waarom?

“Omdat depressie, angstklachten en eetstoornissen opvallend vaak voorkomen bij vrouwen met PMOS. We weten dat ongeveer 60 procent worstelt met somberheidsklachten. Dat kan te maken hebben met bijvoorbeeld overbeharing, acné of onzekerheid over je lichaam. Maar er is ook iets bijzonders aan PMOS dat dieper zit en de kans op een depressie zó hoog maakt. Wat precies, weten we nog niet. Wat positief is, is dat we wereldwijd zien dat cognitieve gedragstherapie goed helpt bij psychische klachten. Voor mijn studie How2Deal with PCOS onderzoeken we daarom welke vorm van begeleiding het beste werkt: online therapie, online therapie met groepsbijeenkomsten of de standaard begeleiding via een psycholoog in de buurt. Het zou mooi zijn als die laatste vorm ook effectief blijkt, omdat vrouwen dan sneller hulp dichtbij huis kunnen krijgen.”

Kunnen vrouwen zelf iets doen als ze klachten hebben?

“Een gezonde leefstijl is heel belangrijk. Dat hebben we onderzocht bij vrouwen met PMOS en obesitas. Voor het onderzoek volgden zij een leefstijlprogramma waarin gezonde voeding, beweging en psychologische begeleiding gecombineerd werden. We zagen dat vrouwen lekkerder in hun vel zaten, hun insulinegevoeligheid verbeterde en ook klachten zoals vermoeidheid, somberheid en buikklachten afnamen. Vooral sporten speelde daarin een belangrijke rol, omdat het effect heeft op zowel de stofwisseling als de mentale gezondheid. Het programma leek dus heel effectief, maar wordt helaas niet vergoed. Terwijl er zo ontzettend veel behoefte aan is.”

Op welke verandering hoop jij in de toekomst?

“In de praktijk hoor ik veel vrouwen vertellen over de impact van PMOS op hun dagelijks leven. Veel vrouwen vinden het zwaar om werk, een sociaal leven, sporten en een gezonde leefstijl te combineren, zeker als ze weinig energie hebben. Nu moeten vrouwen vaak zelf uitzoeken wat werkt, terwijl dat precies het moment is waarop je houvast nodig hebt. Met de juiste ondersteuning kun je er heel goed mee leren leven, maar dan moet die hulp er wel zijn. Daarom hoop ik dat er in de toekomst beter en meer structurele begeleiding komt na de diagnose. Er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan naar verschillende vormen van PMOS, want daar is een onderscheid in te maken, en mogelijke behandelingen. Dat is positief, maar zover zijn we nog lang niet. Het zou al ontzettend helpend zijn als er een soort stappenplan is dat je kunt volgen en niet meer alles zelf moet uitzoeken. Zodat vrouwen zich minder alleen voelen in deze ingewikkelde zoektocht. Binnen nu en vijf jaar hoop ik dat die handvatten er zijn. Dat is mijn allergrootste wens.”