Vaker struikelen of dingen laten vallen? Deze vage klachten kunnen de eerste symptomen van ALS zijn

De informatie over de vroege signalen en het diagnosetraject is afkomstig van expertorganisaties zoals het ALS Centrum Nederland en internationale gezondheidsautoriteiten. Zij benadrukken het belang van het herkennen van patronen in klachten, omdat dit kan bijdragen aan een tijdiger bezoek aan de huisarts en een snellere doorverwijzing naar een neuroloog.

Wat gebeurt er in het lichaam bij de ziekte ALS?

ALS is een progressieve aandoening van de zenuwcellen die de spieren aansturen, de zogeheten motorneuronen. Deze zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg sterven langzaam af. Hierdoor krijgen de spieren geen signalen meer. Het gevolg is dat de spieren zwakker worden, dunner worden (atrofie) en uiteindelijk verlamd raken. Omdat het een progressieve ziekte is, nemen de klachten onherroepelijk toe in de tijd.

Welke vroege klachten kunnen wijzen op ALS?

De eerste verschijnselen hangen af van welke spiergroepen als eerste worden aangetast. Dit verschilt per persoon. Toch is er een aantal vage klachten die, zeker in combinatie, een signaal kunnen zijn. Het is belangrijk te onthouden dat deze symptomen ook bij veel andere, minder ernstige aandoeningen kunnen passen.

Veelvoorkomende vroege klachten zijn:

• Vaker struikelen, of het gevoel hebben dat een voet of been 'hapert' tijdens het lopen.
• Moeite met fijne motoriek, zoals het dichtdoen van knoopjes, schrijven of een sleutel omdraaien.
• Onhandigheid in de handen, waarbij men vaker dingen uit de handen laat vallen.
• Spierkrampen of kleine, onwillekeurige spiertrillingen (fasciculaties) in bijvoorbeeld de armen, benen of tong.
• Veranderingen in de spraak, zoals onduidelijker of 'met een dubbele tong' praten (dysartrie).
• Moeite met slikken of kauwen, of je vaker verslikken.

Bij aanhoudende, onverklaarbare klachten is het advies om dit altijd met de huisarts te bespreken.

Waarom duurt de diagnose ALS vaak zo lang?

Er bestaat geen simpele test die de ziekte direct kan aantonen. Artsen stellen de diagnose 'per uitsluiting'. Dit betekent dat eerst alle andere mogelijke oorzaken voor de klachten moeten worden onderzocht en weggestreept. Dit traject kan enkele maanden tot soms wel een jaar duren, een periode van grote onzekerheid voor de patiënt. Onderzoeken die worden ingezet om andere aandoeningen uit te sluiten zijn onder meer een MRI-scan, bloedonderzoek en een spier- en zenuwonderzoek (EMG) om de elektrische activiteit te meten.

Wat is de huidige stand van zaken rondom behandeling?

Tot op heden is er geen genezing voor ALS. De behandeling richt zich op het verlichten van de symptomen en het behouden van de kwaliteit van leven. Er is één medicijn, Riluzol, dat het ziekteproces bij een deel van de patiënten enigszins kan vertragen. De levensverwachting na de diagnose is gemiddeld drie tot vijf jaar. Wereldwijd wordt er intensief onderzoek gedaan naar de oorzaken en nieuwe behandelmethoden, wat hoop geeft voor de toekomst.