Kim de Lange over leven met endometriose: 'Het raakt je hele leven: je werk, relaties en je toekomstbeeld'

Dit artikel verscheen eerder in GezondNu editie 1 van 2026, die volledig in het teken stond van het thema 'Luisteren naar ons lichaam'.

Kim de Lange (47) woont in Zwolle, is schrijver, (trainings)acteur, theatermaker en eigenaar van een trainingsbureau. Ze schreef Leven met endometriose, het boek dat ze zelf graag had willen lezen toen ze de diagnose kreeg. Met een brede blik op endometriose vanuit experts en veel concrete leefstijltips. (kimdelange.nl)

“Bij mij begon de endometriose anders dan bij veel vrouwen. Ik zat in een burn-out en was bij vlagen enorm moe. Toen ik hersteld was van mijn burn-out bleven die aanvallen van vermoeidheid komen. Tegelijkertijd kreeg ik heftige buikpijnklachten, maar ik koppelde dat niet aan mijn menstruatie. Ik dacht dat ik terugviel in mijn burn-out. We zaten toen midden in de coronatijd. Op een gegeven moment werd ik misselijk en kreeg ik enorme krampen. Ik kon niet eens meer een klein stukje lopen. Dat was het moment waarop ik dacht: dit is niet normaal meer. Mijn vriend belde de huisartsenpost. Daar dachten ze aan nierstenen. Via die weg kwam ik bij mijn huisarts terecht. Zij wist ook niet wat het was, maar onderzocht me goed en verwees me door naar een gynaecoloog.  

Spoedeisende hulp 

“Die verwijzing had meerdere redenen. Ik wilde laten uitzoeken of ik nog zwanger kon worden. Daarnaast wilde ik mijn menstruaties eindelijk beheersbaar maken. Deze waren al vijftien jaar ontzettend heftig. Elke maand lag ik een weekend plat door misselijkheid en bloedverlies. Bij de gynaecoloog werd een grote cyste op mijn eierstok ontdekt. Endometriose werd toen nog niet genoemd. Een paar maanden later kreeg ik zoveel pijn dat ik op de spoedeisende hulp belandde. Er werd gedacht aan een gedraaide eierstok en ik werd naar huis gestuurd met pijnmedicatie. De dag erna ging het opnieuw mis. Ik werd misselijk, voelde me heel slecht en ik viel weg. Opnieuw belandde ik op de spoedeisende hulp waar gelukkig een andere arts-assistente dienst had. Zij vroeg door: ‘Heb je dit vaker? En speelt het steeds rondom je menstruatie?’ Toen ik haar vragen met ‘ja’ beantwoordde, zei ze: ‘Ik denk dat je endometriose hebt.’ Daar was de diagnose! Bij endometriose groeit er weefsel wat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten je baarmoeder, zoals in je buikholte, op eierstokken en in je blaas en darmen. Daar zorgt het vaak voor ontstekingen, littekens en verklevingen, met pijn en bloedverlies tot gevolg. De cyste op mijn eierstok bleek een chocoladecyste te zijn, gevuld met oud bloed, ook wel een endometriosecyste genoemd. Als ik niet op de spoedeisende hulp terecht was gekomen, had het waarschijnlijk nog veel langer geduurd voordat de diagnose gesteld werd.” 

Van het kastje naar de muur 

“Het hele zoektraject duurde bij mij uiteindelijk zo’n tweeënhalf jaar. Maar eigenlijk ging daar een veel langere periode aan vooraf. Al jarenlang lag ik er elke maand tijdens mijn menstruatie een weekend af door misselijkheid, migraine en hevig bloedverlies. Toch zette ik niet de stap naar de huisarts. Waarom niet? Omdat ik dacht dat het erbij hoorde. Dat is iets wat veel vrouwen doen, ontdekte ik later. Toen ik als jong meisje mijn eerste menstruatie kreeg, had ik ontzettend veel pijn. Tijdens de gymles moest ik zelfs op een bankje liggen om de pijn te verdragen. Ik dacht wel: is dit normaal? Maar daarna werden de menstruaties hanteerbaar en schoof ik die gedachte weer weg. Het normaliseren van menstruatieklachten is één van de redenen waardoor de diagnose endometriose bij vrouwen vaak zo laat wordt vastgesteld.” 

“Ook de waaier aan klachten die je door endometriose kan hebben, maakt dat veel vrouwen lange tijd van het kastje naar de muur worden gestuurd. Voor hun darm- en blaasklachten worden ze dan bijvoorbeeld doorverwezen naar een maag-, darm- en leverarts, omdat er aan het prikkelbare darm syndroom wordt gedacht. Zo zijn veel vrouwen jarenlang onderweg voordat ze de juiste diagnose krijgen. Een uitgebreide diagnostiek is dus essentieel. Maar juist dat blijkt in de praktijk lastig: endometriose is niet altijd zichtbaar via een transvaginale echo of op MRI-beelden.”  

“Nog een reden voor de late diagnoses is dat vrouwen pas aan de bel trekken als ze stoppen met de pil omdat ze een kinderwens hebben. Als zwanger worden dan niet lukt, kan endometriose als oorzaak van de onvruchtbaarheid aan het licht komen. En last but not least: de klachten die endometriose veroorzaakt, worden nog lang niet altijd serieus genomen in de spreekkamer van de huisarts. Als daar wordt gezegd: ‘Neem maar een aspirientje’, maakt dat de drempel om nog een keer terug te gaan zoveel hoger.” 

Impact op alle levensgebieden 

“Toch is de impact van endometriose enorm. Het raakt je hele leven: je werk, relaties, je toekomstbeeld, je partner, seksualiteit. Ik moet altijd kijken of ik iets energie-technisch aankan. Een paar jaar geleden gaf ik veel trainingen. Die probeerde ik te plannen op momenten dat ik zo min mogelijk pijnklachten verwachtte. Maar op een gegeven moment waren die momenten niet meer te voorspellen. Toen moest ik keuzes maken: wat kan ik nog wel? Wat niet? En hoe kan ik dingen in een aangepaste vorm toch mogelijk maken?” 
“Endometriose is een chronische aandoening, maar je ziet niets aan de buitenkant. Juist dat maakt het voor veel mensen lastig om te begrijpen hoe diep het ingrijpt in je leven. Ik heb gelukkig een omgeving waarin veel begrip is, maar ook daarbinnen zijn mensen die het niet goed kunnen plaatsen. Als ik een afspraak moet afzeggen omdat ik te moe ben, is er niet altijd een begripvolle reactie. Dan voel ik me toch een beetje een zeur. Het ene moment ben je nog springlevend bezig, het volgende moment lukt het gewoon niet. Die onvoorspelbaarheid is iets waar veel vrouwen met endometriose dagelijks mee te maken hebben.” 

Verlichting van klachten 

“Endometriose is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die de symptomen verlichten, zoals pijnstilling, hormoontherapie en operaties waarbij het endometrioseweefsel wordt weggehaald. Bij hormoontherapie zoek je samen met een gynaecoloog uit wat verlichting kan geven, denk aan de pil of een spiraal. Het nadeel is dat dit bijwerkingen kan geven. Voor een operatie wordt vaak pas gekozen als er sprake is van orgaanafsluiting, als andere behandelingen onvoldoende helpen tegen de pijn of als er een kinderwens is en endometriose de kans op een zwangerschap verkleint. Zelf heb ik een operatie ondergaan, om de endometriose die in mijn darmen groeide te verwijderen. Gelukkig heeft dit geholpen om de heftigste pijn te verlichten. Ik heb alleen geen garantie dat het niet weer teruggroeit.” 

“Ook heb ik een diëtist in de arm genomen om samen uit te zoeken of andere eetgewoonten kunnen helpen om minder pijn te hebben. De algemene voedingsrichtlijnen gelden ook voor vrouwen met endometriose, zoals zo min mogelijk kiezen voor suiker en bewerkte voedingsmiddelen en juist gaan voor verse groenten en voldoende vezels. Daarnaast eet ik zoveel mogelijk lactose- en tarwevrij. Niet omdat dit bewezen helpt, maar omdat ik merk dat ik me er beter bij voel. Met name tarwe zorgt bij mij voor spijsverteringsklachten en opgeblazen buiken. Je tovert er natuurlijk niet je endometriose mee weg, maar het kan meer rust in je buik- en darmgebied creëren. Al helpt anders eten lang niet altijd. Dan is het ook wat het is. Het kan dan voelen alsof je niet goed genoeg je best doet. Maar ik denk dat het vooral belangrijk is om lief te zijn voor jezelf en rustig te zoeken naar wat past in jouw situatie.” 

Gedwongen terugschakelen 

“Ik probeer goed te voelen wat mijn lijf nodig heeft en soms betekent dat ook terugschakelen in activiteiten en mezelf toestaan om rust te nemen. Feldenkrais, een bewegingsleer, brengt mij ook veel. Dit doe ik één keer in de week. En ik probeer de leefstijladviezen die in mijn boek staan ook op mezelf toe te passen. Dit betekent voor mij extra opletten als ik stress ervaar en bij klachten een afspraak inplannen met mijn haptotherapeut of acupuncturist. Toch blijf ik het zelf soms ook lastig vinden om de vermoeidheid te accepteren en te moeten terugschakelen. Daar baal ik dan ontzettend van.” 

“Toen ik de diagnose endometriose kreeg miste ik echt een boek waarin concrete leefstijladviezen staan. Van hoe licht je je omgeving in en hoe ga je om met de mentale impact van deze aandoening tot hoe bereid je je voor op een gesprek met een arts? Ik wil met mijn boek vrouwen met endometriose handvatten en concrete tips geven over hoe je om kunt gaan met endometriose in je dagelijks leven. Als je zelf iets kunt doen, heb je het gevoel dat je weer iets van regie terugkrijgt over je eigen leven. Ook hoop ik dat mijn boek andere vrouwen met endometriose erkenning en herkenning geeft, zodat ze zich minder alleen voelen.”