De cijfers zijn even schrijnend als schokkend: dagelijks krijgen 70 duizend Nederlanders een migraineaanval. Als je alle dagen optelt die mensen vanwege migraine ziek zijn, dan brengen ze in totaal drie tot vier jaar van hun leven in bed door. Er valt dus een wereld te winnen voor mensen met migraine. Neuroloog Gisela Terwindt maakt zich er hard voor.
Ik schrik ervan: dagelijks 70 duizend Nederlanders die een migraineaanval krijgen …
“Goed zo! Want migraine wordt nog steeds onderschat. Dat heeft te maken met de complexiteit van deze hersenziekte en omdat er zo veel verschijningsvormen zijn. Zo heb je migraine met én zonder aura’s. Als je aura’s ziet, wordt de hersenschors geactiveerd. Er verspreidt zich dan een golf over de buitenkant van je brein, waarbij zenuwcellen even actief zijn en daarna uitdoven. Meestal blijft het bij het zien van bijvoorbeeld sterretjes of zwarte vlekken. Bij een enkeling begint deze golf aan de achterzijde van het hoofd en eindigt die op de hersenschors, waardoor je tintelingen kunt voelen in je hand, arm of mond. Het kan ook zijn dat je ineens niet meer op woorden komt of zelfs even aan een zijde verlamd raakt. Die ‘aura-migraine’ is een apart geval. Als je twee keer in je leven een aura hebt gezien, heb je officieel deze vorm van migraine.”
“Ook bij migraine zonder aura kunnen de verschillen echter aanzienlijk zijn. Zo heeft de een bonkende pijn aan een kant van het hoofd, terwijl de pijn bij een ander in zijn hele hoofd zit en toeneemt bij inspanning. Vaak gaat migraine gepaard met misselijkheid – tot overgeven aan toe – of gevoeligheid voor prikkels zoals licht, geluid en soms geur. Er bestaat trouwens nog geen bloedtest of hersenscan waarmee je objectief migraine kunt vaststellen. Nee, we moeten het qua diagnose echt van het verhaal van de patiënt hebben. Internationaal is er een lijst met criteria opgesteld. Als je daaraan voldoet, heb je de diagnose in handen.”
Weet je wat er in het hoofd gebeurt tijdens een migraineaanval?
“Ja. De hersenstam wordt geactiveerd, waardoor er bepaalde eiwitten (CGRP) vrijkomen die de hersenvliezen prikkelen. Dat geeft pijn. Migraine komt ook altijd in aanvallen. Na zo’n aanval is er niets meer van de migraineactiviteit te zien en functioneert je brein exact zoals een gewoon stel hersenen zonder migraine dat ook doet. Dat is het lastige, je weet hoe het is om ‘normaal’ te leven. Dus is de vraag: waarom gaat het juist nu fout? Dat willen niet alleen mensen met migraine weten, wij wetenschappers ook. We vermoeden dat hormonen een rol spelen, omdat migraine veel meer bij vrouwen voorkomt. Een op de drie heeft het, tegenover een op de zeven mannen. Rondom de menstruatie hebben vrouwen vaker een aanval of is de migraine heftiger. Na de menopauze verdwijnt migraine dikwijls helemaal, maar in de aanloop ernaartoe nemen klachten vaak toe. Waarschijnlijk omdat je dan met meer hormonale schommelingen te maken krijgt. Als je kijkt naar het aantal jongens en meisjes met migraine op de basisschool, dan is dat ongeveer gelijk. Maar zodra meisjes in de puberteit raken, halen ze de jongens ruimschoots in. Dat zijn allemaal aanwijzingen dat met name vrouwelijke hormonen een uitlokker kunnen zijn voor migraine. Een kleine studie onder mannen met migraine lijkt dit te bevestigen, omdat deze mannen relatief wat meer oestrogeen lijken te hebben dan mannen zonder migraine. Of het alleen aan die oestrogenen ligt of aan de combinatie met progesteron: dát zijn we nu aan het onderzoeken.”
Waarom lokken hormonen waarschijnlijk een migraineaanval uit?
“Vermoedelijk zijn die van invloed op de bloedvaten in de hersenen. Maar dat alleen is niet genoeg om een aanval uit te loken. Waarschijnlijk gaat het om de combinatie van factoren. En erfelijkheid, hè? Migraine is mega-erfelijk. Er zijn wel vijftig tot zestig genetische componenten gevonden. Ik ben daar zelf een voorbeeld van, al zit ik met mijn migraine in de vrolijke ontkenning. Dat wil zeggen dat ik soms op zondag met een paar pijnstillers enkele uren mijn bed in duik. Zo dokter ik zelf wat aan. Het is niets in vergelijking met wat ik hoor van mijn patiënten of van mijn dochter, die ook migraine heeft, alleen veel erger. Zij is er echt door beperkt. Ze ziet aura’s, die haar te pas en te onpas overvallen. Ook tijdens tentamens. Nou, dan kun je dus niet meer nadenken. Het erge is dat ik een van de migraine-experts van Nederland ben, maar dat ik voor mijn eigen dochter nog geen medicijn heb kunnen vinden dat haar aanvallen kan voorkomen. Dus ik ken de wanhoop die veel patiënten en hun geliefden voelen.”
Je onderzoekt nu of de anticonceptiepil ingezet kan worden als migrainemedicatie?
“Dat klopt. In de praktijk schrijven huisartsen de pil vaak al voor tegen migraine, maar of het werkt, is nog nooit onderzocht. Dat ga ik nu samen met twee promovendi doen. De pil is natuurlijk geen snoepje. Als je migraine hebt en aura’s ziet, kan pilgebruik in combinatie met roken zelfs een extra risicofactor zijn voor een beroerte. Toch is het wel logisch om de pil in te zetten bij migraine, omdat dit je hormoonhuishouding wat gelijkmatiger maakt. Zonder al die pieken en dalen verklein je de kans op een aanval, is de gedachte. Wij zijn net met de pilstudie begonnen onder vrouwen met migraine, maar zonder aura en ik hoop dat we binnen twee of drie jaar kunnen zeggen of de anticonceptiepil echt werkt of dat er misschien een speciale hormonale migrainepil moet komen.”
Zijn er manieren om aan een migraineaanval te ontsnappen? Veel slapen bijvoorbeeld?
“Nee, preventief in bed liggen helpt sowieso niet, maar ik snap je vraag. Als mijn dochter een aanval heeft gehad, vraag ik ook altijd: ‘Je hebt toch wel goed geslapen?’ Dat is de moeder in mij, terwijl ik als specialist donders goed weet dat er geen bewijs is dat slecht slapen effect heeft op migraine. We willen echter allemaal meer grip krijgen op die aanvallen en daardoor zijn we erg gefocust op de vraag: wat heb je gedaan om de migraine uit te lokken? Voor zover we nu weten is zin krijgen in zoet, maar ook moe zijn of een beetje down zijn geen uitlokker van migraine, maar al het begin van zo’n aanval. Vergelijk het met het premenstrueel syndroom. Ook dan heb je vaak zin in zoet, met name chocolade, en ben je soms emotioneel. Maar dat wil niet zeggen dat je ongesteld wordt omdat je chocolade gegeten hebt. De relatie met rode wijn daarentegen is wel opvallend. Zeventig procent van de mensen met migraine signaleert dat ze gevoelig op alcohol reageert en dan vooral op rode wijn. Dat moeten we nog verder gaan onderzoeken.”
Komt dat doordat alcohol effect heeft op de bloedvaten?
“Nee, we hebben daar niet echt een verklaring voor. Er is echter wel iets aan de hand met de bloedvaten van mensen met migraine. Zo hebben ze een licht verhoogd risico op een herseninfarct. Dat is niet een boodschap die ik graag breng – want je hebt immers al migraine – maar wel een die aandacht verdient. Nogmaals, het risico is niet enorm. Maar met name vrouwen met migraine die ooit een zwangerschapsvergiftiging hebben doorgemaakt zouden beter in de gaten gehouden moeten worden. Die jonge vrouwen hebben een prima bloeddruk, zijn goed op gewicht en hebben een gezond cholesterolgehalte. Ze voldoen daarmee absoluut niet aan het stereotype plaatje van de risicogroep. Daarom pikt de huisarts ze er ook niet snel uit.”
“Daarnaast bestaat er een relatie tussen migraine met aura en hart- en vaatziekte. Dat risico is niet enorm, maar als je ook nog rookt en de pil slikt, dan gaat het ineens hard en ligt het risico 34 keer hoger. De urgentie om niet te roken of mogelijk te kiezen voor een andere vorm van anticonceptie is dan groter.”
Migraine raakt dus meer aspecten van je gezondheid dan je op het eerste gezicht zou denken?
“Nou en of! We zien aan het aantal witte vlekjes op MRI-scans dat migraine ook echt het brein beschadigt. Iedereen ontwikkelt van die witte vlekjes naarmate hij ouder wordt. Een kwestie van hersenslijtage. Iemand van veertig met migraine heeft echter over het algemeen iets meer van die witte vlekjes dan een leeftijdgenoot zonder migraine. Wat daarvan de gevolgen zijn, weten we nog niet precies. Tot nu toe zijn er geen aanwijzingen dat dit je functioneren beïnvloedt. Het zijn aspecten die we nu alleen nog maar kunnen signaleren, maar die vragen om meer onderzoek.”
Klopt het dat overmatig medicijngebruik kan lijden tot chronische migraine?
“Dat klopt inderdaad. Het gaat vooral om chronische migraine. Deze vorm van migraine komt gelukkig vrij weinig voor. Het treft twee procent van de Nederlanders, maar die mensen hebben dan ook, als je het op maandbasis bekijkt, meer dan de helft van tijd hoofdpijn. Negentig procent van deze patiëntengroep slikt op het moment dat die zich bij onze hoofdpijnkliniek meldt, te veel pijnmedicatie. Dat is ook wel logisch. Als je migraine hebt, kan een aanval je elk moment overvallen. Dat gevoel van controleverlies roept vaak angst op. Om meer controle te krijgen, nemen mensen soms voor de zekerheid maar vast een pilletje in. Eén worden er twee, een sterkere dosering, meer soorten pijnstillers. Dat is meestal niet de manier om migraine het hoofd te bieden. Ongeveer tweede derde van de mensen knapt op als ze afkicken van pijnstillers en specifieke migrainemedicatie (triptanen). Een enkeling kan zelfs zonder pillen. Je loopt een risico op medicatie-afhankelijke hoofdpijn als je maandelijks tien dagen of meer triptanen slikt of als je vijftien dagen of meer ‘gewone’ pijnstilling gebruikt.”
“En dan zijn we in Nederland nog zuinig met het voorschrijven van medicijnen. In Amerika krijgen mensen met gemak drie verschillende middelen voorgeschreven plus een spuit botox. Botox is prima, hoor, mits je chronische migraine hebt en niet te veel pijnstillers slikt. Overigens is het niet zo dat botox je spieren verlamt en daardoor de hoofdpijn vermindert. Het werkt echt in op de hersenen zelf. Het blokkeert signalen in het brein zelf en ernaartoe. Een botoxspuit van een cosmetisch arts haalt niets uit, het gaat hier om andere doseringen die anders worden ingebracht door een neuroloog. Maar goed, eerst maar eens afkicken van de medicatie. Hoe minder pillen, hoe beter.”
Waarom wordt in de VS meer gedacht aan medicatie als oplossing?
“Deels is het cultureel, deels de lobby van farmaceuten en deels ook wanhoop. Want de wanhoop is groot. Niet alleen onder patiënten, maar ook onder artsen die mensen gewoon willen helpen. Het klinkt keihard om te zeggen: ‘Bouw eerst maar eens al je medicijnen af.’ En ook al krijg je daar hulp bij van een hoofdpijnverpleegkundige, je moet het wel zelf doen. Voor mij als arts is het ook makkelijker om nog een receptje voor medicijnen uit te schrijven, maar daar help ik mensen niet echt mee. Uit onderzoek blijkt namelijk dat zestig procent van de mensen na het afbouwen geen chronische migraine meer heeft, dat dertig procent zonder preventieve medicatie kan en dat 45 procent minder vaak met migraine op bed ligt. Dus ga ik voor de moeilijke boodschap: ‘Kick eerst maar eens af en kijk vervolgens drie maanden aan wat er van je migraine over is.’”
“De hoofdpijn is misschien niet altijd minder, maar vaak hebben mensen tijdens dit traject beter leren omgaan met hun pijn en dat is iets heel wezenlijks bij migraine. Aan migraine zit nu eenmaal ook een psychische component. Doordat aanvallen grillig verlopen, verlies je de controle en kun je angstig worden. Meer grip krijgen op je ziekte is dus heel belangrijk, maar dat haal je niet uit een pil. Daarvoor hebben we de hoofdverpleegkundige.”
Toch hoop je ook nieuwe medicijnen te vinden tegen migraine.
“Jazeker, we staan te vaak machteloos tegenover migraine. We hebben maar een beperkt aantal middelen ter beschikking. Als gewone pijnstillers zoals ibuprofen niet aanslaan, blijft specifieke migrainemedicatie over in de vorm van triptanen. Die geven soms nare bijwerkingen en werken niet voor iedereen. Gelukkig komen er binnenkort nieuwe medicijnen die ingrijpen op de CGRP-eiwitten die bij een migraine een rol spelen en die mogelijk een aanval kunnen voorkomen. Mogelijk kunnen we daar mensen zoals mijn dochter mee helpen, die tot nu toe op geen enkel medicijn goed reageren. Tegelijkertijd is het wel een duur middel dat je eens per maand moet injecteren en ook hiervoor geldt: het gaat niet iedereen helpen.”
“Het is echter zaak dat we het arsenaal aan migrainemedicatie uitbreiden. Niet voor niets heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) migraine uitgroepen als een van de meest belastende ziektes. Ondanks dat blijven mensen met migraine tegen veel onbegrip aan lopen. Klachten worden niet serieus genomen of onterecht afgedaan als stress. Migraine is een heel complexe hersenaandoening met grote gevolgen. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar voor het hele gezin.”
Gisela Terwindt is bioloog, neuroloog en migraine-expert bij het hoofdpijnteam van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ze doet ook onderzoek naar de rol van hormonen bij migraine en kijkt of de anticonceptiepil wellicht als migrainemedicijn ingezet kan worden.
