<-- NIET ACTIEF -->

Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn in spieren en gewrichten’. De ziekte is lange tijd onbegrepen geweest, maar gelukkig is er inmiddels een andere kijk ontstaan. Wat zijn de feiten? We zetten ze samen met deskundige Herlinde Jacobs op een rij.

Feit 1: Fibromyalgie is veel meer dan alleen pijn

Herlinde Jacobs, net gepensioneerde revalidatiearts en schrijver van het boek Fibromyalgie anders bekeken: “Sinds 2010 is er een andere kijk op fibromyalgie ontstaan. In de jaren negentig werd fibromyalgie als reumatische aandoening gezien vanwege de pijn in pezen, spieren en gewrichten. In de loop der jaren zijn we erachter gekomen dat fibromyalgie zo veel meer is dan alleen maar pijn. Het kan samengaan met een scala aan klachten. Ook prikkelbare darmen, moeheid, geheugenproblemen, slecht slapen, spanningshoofdpijn, restless legs, depressie en duizeligheid kunnen er bijvoorbeeld bij horen. Sommige mensen hebben meer darmproblemen, bij andere gaat er op neurologisch vlak wat mis.”

Feit 2: De ziekte kan grillig verlopen

“Fibromyalgie is een aandoening die enorm grillig kan verlopen. Soms gaat het tijden goed, dan ineens heb je een flinke terugval. Klachten verspringen ook vaak in het lichaam. Dan heb je pijn in je armen, vervolgens spelen je darmen op en dan loop je bij een psycholoog vanwege depressieve klachten. Voor de meeste klachten is niet echt een goede verklaring te vinden. Wat we wel weten is dat we bij fibromyalgie in wetenschappelijke onderzoeken vooral veranderingen in het centrale zenuwstelsel zien. En omdat het centrale zenuwstelsel zo ontzettend veel taken in het lichaam aanstuurt, kan het ook op heel veel verschillende plekken misgaan.”

Feit 3: Strategisch en positief nadenken helpt

“Veel mensen met fibromyalgie slapen ontzettend slecht en kampen met chronische moeheid. Je hebt dus maar beperkte energie en de vraag is: hoe ga je daar het beste mee om? Veel mensen raken gaandeweg verbitterd, moedeloos en machteloos. Fibromyalgie kun je nu eenmaal niet met een laboratoriumtest aantonen. Dus krijgen deze mensen keer op keer te horen dat er niets aan de hand is, dat het vanzelf wel goed komt of dat ze maar gewoon met hun klachten moeten leren leven. Een enkeling kan dat, maar voor het gros is dat heel moeilijk, want ze zijn niet gezond, ze kunnen niet of nauwelijks ‘normaal’ functioneren. Veel mensen voelen zich dan ook miskent, niet gehoord en niet begrepen. Die negativiteit werkt vaak als een sneeuwbaleffect door. Het verergert de klachten alleen maar. Heel vaak zeg ik ook tegen mensen: ‘Focus je niet op het vinden van de oorzaak voor je problemen, maar op de vraag: hoe word ik beter? Dat artsen niets kunnen vinden, betekent namelijk niet dat er niets is wat je kan helpen.”

Feit 4: Perfectionisme maakt gevoeliger voor fibromyalgie

“Mensen die perfectionistisch zijn, altijd over grenzen gaan en faalangst hebben, zijn over het algemeen ook gevoeliger voor het ontwikkelen van fibromyalgie. Ik zie fibromyalgie vooral als burn-out van het lichaam. Je bent dus al tijden over grenzen gegaan.”

Herlinde Jacobs is net met pensioen als revalidatiearts, maar wilde haar patiënten niet met lege handen achterlaten. Daarom schreef ze het boek Fibromyalgie anders bekeken, waarin ze laat zien dat een totaalbehandeling het enige zinnige antwoord is op deze grillige en ongrijpbare aandoening. In het decembernummer van gezondNU staat een uitgebreid interview met haar over fibromyalgie. Redacteur Gebke Verhoeven interviewde haar over deze ziekte en het onderzoek dat ze heeft uitgevoerd. 

Polaroidfoto van Herlinde Jacobs