Tineke Veenstra is 26 jaar en heeft al sinds haar 17de het Syndroom van Sjögren, een vorm van reuma. Als gevolg daarvan heeft ze ook de bloedziekte ITP en heeft ze 24 uur per dag pijn. Hoe is het om zo te leven? Dit is haar verhaal. 

Tineke Veenstra: “Het Syndroom van Sjögren is een systeemziekte waarbij je lichaam zich tegen zichzelf keert, het is een vorm van reuma. Voor ITP geldt eigenlijk hetzelfde alleen dan keert je lichaam zich tegen je bloedplaatjes. Dit zijn cellen die helpen bij het voorkomen van bloedverlies.”

Hoe ging je om met het nieuws?

“In eerste instantie kreeg ik te horen dat ik ITP had en wij wisten allemaal niet wat dat was. De dokters vertelden mij dat ik er nog overheen zou kunnen groeien aangezien ik pas zeventien was. Als het na een half jaar niet weg zou zijn, zou ik voor altijd ziek zijn. In het begin ging ik er vanuit dat ik beter zou worden, door die hoop maakte ik me ook niet zo’n zorgen. Na een maand of vier was het nog steeds niet over en kreeg ik het gevoel dat dat ook niet meer zou gebeuren. Ik dacht: ‘Ik zal wel weer de lucky bird zijn die het voor de rest van haar leven heeft’. Na een half jaar bleek dat ik gelijk had. Hoewel het nog steeds niet tot me door drong, als het niet erger zou worden dan nu zou ik het wel leefbaar kunnen maken. Ik was er helemaal niet op ingesteld dat het mijn leven zo erg zou beïnvloeden. Een jaar later realiseerde ik me pas echt wat het zou betekenen. Ik kon mijn opleiding niet afmaken, niet meer werken en nooit meer sporten.”

Hoe ging je verder na dat nieuws?

“Ik ging door met wat ik altijd deed, in ieder geval zo veel mogelijk. Totdat er ook Sjögren werd geconstateerd en ik een nieuw medicijn kreeg, wat een soort chemotherapie is. Toen ben ik nog veel verder achteruit gegaan dan in het begin. Ik kon nog minder naar school, niet ver fietsen en minder snel lopen. Ik zat zelfs wel eens in een rolstoel. Het is moeilijk om je leven daarop aan te passen en toch dingen te doen die je leuk vindt. Al je vrienden doen van alles: stappen, naar school en werken. Daar viel ik ineens helemaal buiten. Als ik iets moet doen probeer ik het zo goed mogelijk te doen, maar ik heb ook momenten dat ik me heel verdrietig voel, omdat ik ergens echt niet mee naartoe kan doordat ik te veel pijn heb of het te vermoeiend is. Maar ik probeer zo normaal mogelijk door te gaan met mijn leven.”

Hoe reageerden mensen in je omgeving?

“Mijn vrienden reageerden positief, ik zie ze allemaal nog. Natuurlijk hebben zij er net als mij veel moeite mee gehad. En dat hebben ze nog steeds. Ze merkten dat ik veel dingen niet meer kon doen. Dat was voor hen een heel proces van aanpassen en rekening met mij houden. Het heeft zeker wel een jaar geduurd voordat het makkelijker werd. Ik heb daarna ook nieuwe vrienden leren kennen, dus de meeste mensen gaan er goed mee om. Onbekenden kunnen wel eens negatief reageren, bijvoorbeeld mensen die ik in de winkel tegenkom en op het eerste oog een mening hebben en dat laten blijken ook. Dat is niet altijd heel subtiel en aardig. Als ik mensen vaker zie dan één keer leg ik voor mezelf wel graag uit wat er aan de hand is. Ik wil niet dat mensen zeggen: ‘O, die is lui’ of ‘Ze heeft geen motivatie’. Dat iets niet te zien is betekent niet dat er niets aan de hand is.”

Je bent de organisatie ‘Onzichtbaar ziek’ gestart, hoe is dat tot stand gekomen?

“Op een gegeven moment moest ik stoppen met school en zat ik thuis. Ik was toen nog niet van plan om niks te gaan doen. Dus ik moest iets gaan zoeken dat ik binnen mijn mogelijkheden kon doen. Ik was altijd wel bezig met websites en had een eigen blog. Het idee kwam eigenlijk nadat ik in het ziekenhuis met de lift wilde gaan en iemand zei: ‘Nou jij bent zo jong en fit, je kan ook wel met de trap gaan’, echt heel bot. Ik kan er ook niks aan doen dat je niet aan de buitenkant ziet wat er aan de hand is. Het is lastig dat je iets hebt wat je niet kan zien, maar waar mensen wel constant een mening over hebben. Dat is heel irritant. Ik plaatste er een tweet over en kreeg de reactie dat ik er een website over moest beginnen. Dat heb ik toen gedaan. Als je ziet dat we inmiddels 24.000 likes hebben is het blijkbaar iets waar mensen wel behoefte aan hebben.”

‘’Soms zou ik wel willen dat mensen kunnen zien dat ik ziek ben, dat zou heel praktisch zijn. Aan de andere kant is het ook wel lekker dat ik ergens rond kan lopen zonder dat iemand meteen zien dat ik wat mankeer. Het is heel dubbel.”

Heb je zelf ook chronische pijn?

“Ja, helaas heb ik elke dag pijn. Het is best pittig om je dagelijkse dingen te doen en daar constant pijn bij te hebben. Geen uurtje of twee uur, maar gewoon 24 uur per dag. Je moet altijd, ondanks dat je pijn hebt, een vrolijk gezicht opzetten en zeggen dat het goed met je gaat. Dat vind ik zelf één van de zwaarste dingen, niet laten blijken dat je pijn hebt maar het wel constant voelen.”

Wat wil je anderen in dezelfde situatie meegeven?

“Probeer mensen om je heen te laten zien wie je bent en hoe je je echt voelt. Dan hoef je minder je best te doen om elke dag de pijn te verbergen. Op die manier wordt het misschien voor jezelf ook makkelijker.”