Hoe ga je verder na het nieuws dat je pasgeboren baby ernstig ziek is en hoogstwaarschijnlijk niet ouder wordt dan twee jaar? Het overkomt Dessie Lividikou en haar man Laurens. Hun zoontje Sam heeft neonatale Marfan. Inmiddels is Sam 7 jaar, maar de zorgen blijven.
Wie
Dessie Lividikou (39) is moeder van Sam (6) en Sofie (3) en stiefmoeder van Len (11). Ze woont samen met haar man Laurens in Amsterdam en werkt als beleidsmedewerker. Sam kwam ter wereld met een ernstige progressieve bindweefselaandoening, neonatale Marfan. Dessie blogt hierover op www.lievesam.weebly.com en schreef het boek Een magisch getal.
De geboorte van Sam
“Na een fijne zwangerschap en snelle bevalling werd op 24 september 2017 onze zoon Sam geboren. Iets aan de vroege kant, want de teller stond op dat moment op 37 weken en vier dagen. We waren dolgelukkig. We zagen dat hij heel lange vingertjes had en daar maakten we grapjes over. Na een uur werd Sam door de verloskundige meegenomen om gewogen, gemeten en getest te worden. Zijn lange vingers en gebogen polsen vielen meteen op. De kinderarts liet een röntgenfoto maken, maar daar kwam niets geks uit. Wel hoorden we het woord ‘Marfan’ vallen. We mochten naar huis, maar moesten binnenkort voor verdere onderzoeken naar een academisch ziekenhuis. Met dubbele gevoelens stapten we in de auto, maar de gevoelens van geluk en trots overheersten.”
“Eenmaal thuis bleek Sam moeite te hebben met drinken en werd hij gelig. Drie dagen later zaten we in het ziekenhuis voor geelzucht, maar toen de arts een hartruisje ontdekte gingen alle alarmbellen af. Sam bleek een lekkende hartklep te hebben. We kwamen direct in een medische achtbaan terecht. De angst dat het echt goed mis was, werd steeds groter. Er werd ons aangeraden om de onderzoeken af te wachten en niet te googelen, maar dat doe je dan toch. Over Marfan lazen we dat het een zeldzame bindweefselaandoening is, maar dat als het neonatale Marfan is – de meest ernstige vorm -, kindjes vaak niet ouder worden dan 2 jaar.”
Onder een deken kruipen
“Drie weken later zaten we met onze baby bij de kinderarts voor de uitslag. Onze grootste angst bleek werkelijkheid: neonatale Marfan. Op dat moment zakt de grond onder je voeten vandaan. Ik was intens verdrietig, ontroostbaar. Mijn man was juist boos en riep dat de artsen iets moesten doen. En dan moet je na dat nieuws weer gewoon met je pasgeboren baby naar huis. Een onbeschrijfelijk gevoel. Na dat gesprek wilden we niets liever dan onder een deken kruipen en nooit meer naar buiten. We wilden maar één ding en dat was samen zijn met Sam.”
“Toch begon het intense verdriet steeds meer plaats te maken voor trotse gevoelens. We waren heel dankbaar dat Sam in ons leven is. Als ons zoontje niet lang te leven heeft, willen we de tijd die we met hem hebben fijn doorbrengen. We besloten elke maand zijn ‘vermaanddag’ te vieren en een bucketlist op te stellen. Hier bedachten we van alles voor. Heel grote dingen, maar ook heel kleine zoals met papa mee naar werk, pannenkoeken eten en bij mijn vader op bezoek in Griekenland. Door Sam leerden we te genieten van de kleine dingen in het leven.”
Zorgen en ziekenhuizen
“Op de achtergrond speelde een andere realiteit: zorgen en ziekenhuizen. Sam heeft bijvoorbeeld hartmedicatie nodig. Hij wordt regelmatig door verschillende artsen gecontroleerd, zoals de cardioloog, revalidatiearts en oogarts en hij krijgt fysiotherapie. Neonatale Marfan zorgt ervoor dat het bindweefsel, wat door je hele lichaam zit, steeds zwakker wordt. Dit heeft effect op bijna alle organen. Toch deed hij het het eerste half jaar verrassend goed. Hij kreeg borstvoeding en ontwikkelde zich als een normale baby. Hij was alleen wat sneller overprikkeld. Soms dachten we zelfs: is het wel echt waar? Maar toen hij 8 maanden oud was, werd hij ziek en ging zijn hart achteruit. Een maand later kreeg hij een openhartoperatie. Ik zou weer gaan werken, maar de zorg voor Sam bepaalde mijn complete agenda. Pas toen hij 1 jaar oud was, besloten we voor een gastouder te kiezen en durfde ik het aan om weer te gaan werken. Iets waar ik ook echt wel behoefte aan had. Het hielp me om even uit de situatie te stappen en de verdrietige realiteit te vergeten.”
Leven met de dag
“Dat Sam maar 2 jaar zou worden, hield ons bezig. Hoe meer dat getal in zicht kwam, hoe beter het gek genoeg met hem ging. Hij werd sterker en zat goed in zijn vel. We probeerden echt alles uit het leven te halen met hem. Zijn 2e verjaardag hebben we gevierd met een groot feest. En toch blijft het gek als je dan de dag erna wakker wordt. Hij heeft het gehaald, er is niks veranderd en toch blijf je denken: hoe lang kan Sam nog bij ons blijven? Na die 2 jaar voelde het alsof er een verhaal was om te vertellen. Een verhaal dat hopelijk steun biedt aan andere ouders in soortgelijke situaties, maar ook voor zorgverleners om meer bewustwording te creëren.”
“Ouders die horen dat hun kind ernstig ziek is, hebben soms moeite met hechten. Vooral bij vaders speelt dit meer. Wij voelden juist het tegenovergestelde: we wilden volop genieten van wat er wel is en ons niet focussen op wat er in de toekomst niet meer is. Door Sam heb ik mezelf anders leren kennen. Het begrip tijd heeft een hele andere lading gekregen. Voor Sam leefde ik gehaast en was ik druk met de toekomst en mijn carrière. Nu worden we gedwongen om met de dag te leven en niet te ver vooruit te krijgen. Daardoor leer je meer genieten van de kleine dingen en besef je ook dat niet alles vanzelfsprekend is. Vroeger geloofde ik heel erg in de maakbaarheid van het leven. Als je maar hard genoeg je best doet, dan kun je de dingen bereiken die je wilt. Een ernstig ziek kind bewijst dat dat niet zo is. Hoe hard we ons best ook doen, we kunnen Sam niet genezen.”
Een magisch getal
Om die twee emotionele, maar ook mooie jaren voor eeuwig vast te leggen blogt Dessie blogt hierover op www.lievesam.weebly.com en schreef ze het boek Een magisch getal. “Ik kreeg de kans om ons verhaal in een boek uit te brengen. En terwijl ik aan het schrijven was, bleek ik opnieuw zwanger. Wij zijn geen dragers van Marfan en de kans dat ons tweede kind dit zou krijgen, was daardoor heel klein. Dat Sam het heeft gekregen, is puur pech. Toch was het een heel spannende zwangerschap. Na de medische 20-weken echo waren we wat meer gerustgesteld. Met de geboorte van Sophie waren we opnieuw dolgelukkig, maar de zorgen om Sam namen toe. Hij begon minder te praten en zijn ontwikkeling liep achter. Toen hij 3 jaar oud was, kregen we te horen dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft en autisme. Dat was voor ons een behoorlijke klap.”
Kwaliteit van leven
“Inmiddels is Sam 7 jaar en gaat het redelijk goed met hem. Het is een heel vrolijk en rustig mannetje en hij heeft een ontzettend leuke lach. Hij geniet enorm van simpele dingen: buiten zijn, zwemmen, knuffelen en in de zandbak spelen. Hij is totaal niet bezig met wat hij niet kan en vergelijkt zichzelf niet met andere kinderen. Daar heb ik alleen maar bewondering voor. Helaas gaat zijn gezondheid erg achteruit. Hij gaat vier dagen per week naar een medisch kinderdagverblijf waar hij al zijn therapieën krijgt. Hij kan niet praten en communiceert op zijn eigen manier, heeft een rolstoel nodig voor langere afstanden en krijgt sondevoeding. Zijn lichaam is ontzettend kwetsbaar en hij heeft overal hulp bij nodig. Neonatale Marfan is een progressieve ziekte, dus we weten dat het alleen maar slechter wordt. Daar worden we elke dag mee geconfronteerd. Als Sam bijvoorbeeld griep krijgt, is het afwachten hoe hij daar doorheen komt. Dan neemt de angst weer toe. De vraag hoe lang hij nog bij ons is, maakt steeds meer plaats voor: wat is zijn kwaliteit van leven? En hoe gaat de toekomst eruit zien? We weten het helaas niet. Die zorgen hebben zijn weerslag op ons gezin. Soms ben je gewoon moe en op. Dan maakt het me verdrietig dat we geen ‘normaal’ gezin zijn. Een dagje naar het strand is voor ons een hele onderneming. Tegelijkertijd genieten we intens als we onze kinderen zien genieten.”
Ruimte voor het verdriet
“Hoe we ondanks alles toch sterk blijven als gezin? Ik denk doordat we ook ruimte geven aan het verdriet. We rouwen over wat niet kan en wat er niet is. Een soort levend verlies. Als je daar geen ruimte aan geeft, kun je ook niet positief naar het leven kijken. En ja, natuurlijk hebben we het soms heel zwaar en is het leven niet alleen maar leuk. Daar ben ik heel eerlijk over. In het begin zeiden mensen vaak tegen me: “Vergeet niet voor jezelf te zorgen.” Dan dacht ik echt: rot op. Hoe moet ik voor mezelf zorgen als ik volledig in dienst sta van mijn kind? Gaandeweg ben ik er achter gekomen dat dit juist heel belangrijk is. Al is het maar even sporten, een kop koffie drinken of een tijdschrift lezen. Die mini-momentjes voor mezelf houden me op de been. Zo kan ik blijven genieten van de mooie momenten.”
Volg ons ook op Instagram, Facebook en TikTok. Meer Gezondnu? Neem dan een kijkje in het magazine en schrijf je in voor de nieuwsbrief.
