Lieke Johanna (29) is al meer dan 10 jaar chronisch ziek. Inmiddels heeft Lieke 9 verschillende diagnoses. En tóch blijft ze positief. “Dit lichaam heb ik gekregen, dus hier moet ik het mee doen. Dit is mijn leven, dit is mijn nieuwe realiteit.” Lieke vertelt.
Wie?
Lieke Johanna (29) is al meer dan 10 jaar chronisch ziek. Inmiddels heeft Lieke verschillende diagnoses, waaronder zenuwpijn, DVN (dunne vezelneuropathie), darmproblemen, reuma, tekorten in bloedwaardes zoals vitamines, ijzer te kort en Acnes (buikwandpijnsyndroom). Daarnaast heeft ze te maken gekregen met een depressie en burn-out. Daarmee heeft ze in totaal 9 diagnoses.
Onbekende aandoeningen
“Acnes is het laatste gediagnosticeerd bij mij en een nog vrij onbekende aandoening. Hierdoor krijgen veel mensen een verkeerde diagnose, zoals bijvoorbeeld PDS (prikkelbare darmsyndroom), waardoor je niet alleen met pijn blijft lopen, maar je ook extra moet vechten om gehoord en serieus genomen te worden.
Acnes (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome) ontstaat door een beknelde zenuw in de buikwand. Deze pijn kan variëren van een milde vorm die af en toe aanwezig is tot extreme, onhoudbare pijn. De precieze oorzaak is voor het ontstaan van het Acnes-pijnsyndroom nog onduidelijk. Bij al deze patiënten heeft acnes een grote invloed op de kwaliteit van leven. Bovendien worden zij door de omgeving niet altijd begrepen en zelfs verzekeringsartsen (h)erkennen de ernst van het probleem niet goed. Dit is een van de redenen waarom ik ben begonnen met content maken op sociale media om zo meer bekendheid te creëren rondom acnes.”
Onbegrip rondom chronische ziekte
“Het is inmiddels al 14 jaar geleden. Ik was 15 jaar en werd ziek. Een hoop onzekerheid, verschillende operaties, medicatie, behandelingen en therapieën verder had ik nog altijd het gevoel dat het niet klopte. Ik kreeg elke keer weer het gevoel dat ik niet écht begrepen werd en dat voelde enorm frustrerend. In de jaren die volgden kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik mezelf moest bewijzen. Hierdoor durfde ik ook veel dingen niet te doen. De ene dag kon ik lopen, de dag erna kon ik mijn bed niet uit en weer een andere dag zat ik in de rolstoel. Hoe kan je dat begrijpelijk maken voor een ander? Ik wilde mij graag groot houden, maar dat ging niet altijd. Ik sloot mij daardoor steeds meer af van de buitenwereld, dit brengt een enorme eenzaamheid met zich mee.
“Je bent gewoon een dagje moe”
“Ieder persoon die chronisch ziek is zal dit anders ervaren, maar ik denk dat een aantal dingen zullen overeenkomen naast pijn; eenzaamheid, vooroordelen, onbegrip, en negativiteit. Een chronische ziekte is vaak voor het oog onzichtbaar, waardoor andere mensen niet zien wat er aan de hand is. Opmerkingen als “Je bent gewoon een dagje moe” of “Jij ziek? Je ziet er hartstikke goed uit!“ kunnen behoorlijk moeilijk zijn. Iemand die nooit ziek is geweest, geen aandoening heeft, of geen mentale uitdagingen heeft ervaren zal je nooit helemaal kunnen begrijpen, al doen ze nog zo hun best. Helaas hebben veel mensen direct een mening, vaak gebaseerd op een eigen idee of gevoel, en staan ze niet open voor jouw uitleg of verhaal. Dit is voor iemand die chronisch ziek is heel frustrerend en zorgt voor nog meer onbegrip en eenzaamheid.”
“Ik ben er dan nu ook wel achter dat duidelijke communicatie van essentieel belang is. Als ik niet aangeef hoe ik mij voel, dan zullen omstanders het al helemaal niet begrijpen. Natuurlijk zijn er dan nog altijd mensen die, ondanks duidelijke communicatie, direct een oordeel vellen. Dat heeft mij de laatste jaren een stuk selectiever gemaakt waardoor ik niet iedereen mijn kostbare energie schenk.”
Wat kun je doen voor iemand die chronisch ziek is?
“Iedereen gaat anders met zijn of haar ziekte, aandoening, of mentale uitdagingen om. Zelf vind ik het fijn als ik serieus genomen word. Dat ik eerlijk kan zeggen wat er aan de hand is zonder dat er meteen oordelen zijn. Een luisterend oor en oprechte vragen. Ook kan het fijn zijn als iemand vraagt of ze iets voor mij kunnen doen. Zelf om hulp vragen of hulp accepteren vind ik lastig, maar stiekem is het heel fijn als mensen uit je omgeving toch hulp aanbieden. Je hoeft het namelijk niet alleen te doen!”
Focus op wat wél kan
“Door al mijn diagnoses zijn er veel dingen die ik niet meer kan. Jaren heb ik gevochten en gestreden, maar dit heeft mij niet beter gemaakt. Toen is bij mij uiteindelijk het omslagpunt gekomen. Dit lichaam heb ik gekregen, dus hier moet ik het mee doen. Dit is mijn leven, dit is mijn nieuwe realiteit. Ik heb geleerd om het makkelijker te maken voor mezelf ondanks de pijn die ik 24/7 ervaar. Ik focus daarom liever niet op wat ik allemaal niet meer kan, omdat dit negatieve energie met zich meebrengt en het al het positieve laat vervagen. Het leven is namelijk super mooi, ondanks dat ik chronisch ziek ben. Ik leef een heel ander leven dan dat ik voorheen deed, en dat is oké! Ik omarm de situatie, want ik kan er niks aan veranderen, maar wel mezelf helpen. Dat ik veel rust nodig heb op een dag vond ik heel lastig omdat ik zo graag wilde. Je er tegen verzetten kost veel energie en levert je niks op, daarom voer en voel ik geen strijd meer.”
Ziek Positief
“Dat is ook de reden dat ik Ziek Positief ben gestart. Een community voor lotgenoten met een chronische ziekte, aandoening of mentale uitdagingen, die willen leren om positiever in het leven te staan. Wanneer je een diagnose krijgt of struggles ervaart, verandert er vaak veel in je leven. Het is dan enorm fijn om lotgenoten te hebben die jouw struggles herkennen. Vaak is het lastiger bij ziekte om de deur uit te gaan. Daarom is de Ziek Positief community vooral online zodat je, ondanks de uitdagingen, elkaar altijd kan steunen.”
“Ik coach de lotgenoten in Ziek Positief met mijn eigen strategie. Doordat ik zelf ook al ruim 10 jaar ziek ben en van alles heb geprobeerd en meegemaakt, weet ik hoe deze lotgenoten zich voelen. Zelf miste ik het enorm en voelde ik mij nooit begrepen, en dat kan ik nu teruggeven.”
Volg Lieke op Instagram of Tiktok onder de naam: Lieke_Johanna.
Volg ons ook op Instagram, Facebook en TikTok. Meer Gezondnu? Neem dan een kijkje in het magazine en schrijf je in voor de nieuwsbrief.
