Na 44 jaar moest jazz-blueszangeres Lils Mackintosh stoppen met optreden door haar reuma. Ze had veel pijn en zat in een diep gat. Totdat haar vrienden met een goed idee kwamen: een crowdfunding om geld in te zamelen voor een kuurreis. Lils: “Ik voel me nu minder zwaarmoedig.”
Reumatologen hameren vaak op medicatie, hoe ben je op het idee gekomen om te kuren?
Jazz-blueszangeres Lils Mackintosh: “Ik raakte in gesprek met een pianist die ik ken, hij zat in een kuuroord in Hongarije en merkte dat ze daar veel meer gericht zijn op het intensief behandelen van reumatische klachten dan in Nederland. Op dat moment zat ik in een diep gat, ik zat er echt doorheen. Vrienden hebben toen een crowdfunding voor mij opgezet om geld in te zamelen zodat ik naar een kuuroord in Slovenië (Smarjeske Toplice) kon gaan. Deze benefietavond gaf mij veel nieuwe energie. Het is zo bijzonder als mensen zo veel moeite voor je doen.”
Hoe ziet een gemiddelde dag in een kuuroord eruit?
“Ik kreeg een speciaal voor mij op maat gemaakt programma. Dit was een combinatie van een reumakeur, afslanken en ontspannende behandelingen. Afvallen helpt namelijk mijn gewrichten en luchtwegen minder te belasten. Bij deze behandelingen werd ik intensief begeleid door een team van medische specialisten, fysiotherapeuten en een diëtiste. Alle dagen hadden ongeveer dezelfde indeling. Ik begon met een ontbijt, daarna manuele therapie en vervolgens fysiotherapie. Zo kreeg ik medische massages, pakkingen, galvanische baden, lasertherapie, lymfedrainage massages en nog veel meer. De dag sloot ik af rond half vijf met of een full body massage of een andere ontspannende lichaamsbehandeling. Mensen met reuma hebben iedere dag een slechte start. Die manuele therapie maakte mijn lichaam meteen goed wakker. Nu ik thuis ben, loop ik iedere dag een rondje met mijn chihuahua. De stem van mijn fysiotherapeut in Slovenië hoor ik dan in mijn hoofd: ‘Lils, ik weet dat je pijn hebt, maar ga dat rondje toch maken!’”
Hoe voelde je na drie weken kuren in Slovenië?
“Als herboren. Al op de vierde dag voelde ik me veel beter. Toen dacht ik: ‘Zie je wel, als ik gericht behandeld word, kan ik gewoon weer mijn ding doen.’ Als ik ook in Nederland zo intensief behandeld zou kunnen worden of de mogelijkheid zou krijgen via mijn zorgverzekeraar om in het buitenland te kuren, dan zou het al beter gaan. De eerste week in Slovenië voelde ik me dan ook diep gelukkig. Er waren daar zulke lieve en deskundige mensen, ik vroeg wel eens of ze elastieken aan hun mondhoeken vast hadden gemaakt. Wel was ik bang dat ik weer in een gat zou vallen als ik thuis was. Als je na 44 jaar moet stoppen met optreden, heeft dat natuurlijk effect op je.”
En viel je in een diep gat toen je weer thuis was?
“Nee, gelukkig niet. Door de weken in Slovenië ben ik minder zwaarmoedig geworden en heb ik meer regelmaat in mijn leven gekregen. Ik woon alleen dus niemand wacht op mij. Als ik geen honger heb om zes uur, dan eet ik niet. Regelmaat in je leven creëren is belangrijk, maar ik ben door mijn optredens nooit een regelmatig leven gewend. Wel kreeg ik thuis na verloop van tijd weer pijn, maar mentaal ben ik sterker ben geworden. De adviezen die ze mij mee hebben gegeven, helpen mij ook verder. Ik ben door mijn burn-out gesleurd, het lijkt wel alsof ze mij daar een overdosis innerlijke rust hebben gegeven.”
Wat vind jij het grootste misverstand over reuma?
“Dat mensen je niet begrijpen. Ik voel heel erg de reuma in mijn rechterhand. Als er een glas water op tafel staat, ik het glas pak, een slok neem en even later vraag of iemand het glas wil aangeven, krijg ik 99,99 procent van de tijd het antwoord: ‘Ja doei, ik zag het je net zelf ook doen.’ Eén keer kan ik zelf het glas pakken, maar de derde, vierde en vijfde keer niet. Dat ik zo positief ben en veel grapjes maak, is eigenlijk mijn valkuil geworden.”
