Er is maar weinig over bekend, terwijl één op de tien mensen met een baarmoeder het in haar leven krijgt: endometriose. Extreme buikpijn als je ongesteld bent is de belangrijkste klacht. Toch duurt het gemiddeld bijna acht jaar voordat deze mensen een diagnose krijgen. Bizar, vindt arts-onderzoeker Esther van Barneveld. Daarom werkt ze aan een app om ze beter te behandelen.
Even opfrissen: wat is endometriose ook alweer?
“Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt zich buiten de baarmoeder bevindt, meestal in de buik of op organen. Niet te verwarren met adenomyose. Omdat het weefsel op dat slijmvlies lijkt, gaat het net als in je baarmoeder tijdens je menstruatie bloeden. Zo krijg je dus bloedingen in je buik en dat zorgt voor een ontstekingsreactie, wat bij veel mensen leidt tot extreme buikpijn. Elke vruchtbare persoon kan endometriose krijgen. Het kan dus beginnen vanaf het eerste moment dat je ongesteld wordt. In heel zeldzame gevallen komt het ook bij kinderen en mensen zonder baarmoeder. Bij mensen die niet meer vruchtbaar zijn, dus na de menopauze, zien we dat het langzaam stopt. Gek genoeg kennen veel mensen deze aandoening niet, terwijl het zich bij één op de tien vrouwen ontwikkelt. Dat is veel.”
Hoe komt het dat we er zo weinig over horen?
“Helaas is praten over ongesteld zijn en pijn nog steeds een taboe. Zelfs onder elkaar vinden we het nog steeds raar om over onze menstruatie te praten. Mannen vinden het maar vies, dus ook schaamte speelt een rol. De stap om naar de huisarts te gaan is vaak groot. Het gevolg is dat velen pijn als ze ongesteld zijn voor lief nemen. We denken al snel dat het er gewoon bij hoort. Maar als je door de pijn niet je dagelijkse dingen kunt doen, dus niet kunt werken en sporten, en alleen je bed al uit komen een probleem is, dan is dat zeker niet normaal. Daarom vind ik het zo belangrijk dat er meer aandacht komt voor endometriose en een betere behandeling ervan. Zodat mensen niet onnodig jarenlang met pijn blijven rondlopen.”
Waarom maak jij je hier zo hard voor?
“Toen ik nog werkzaam was op de afdeling Voortplantingsgeneeskunde, ontmoette ik veel koppels met een kinderwens die niet makkelijk zwanger konden worden. De helft van deze groep vrouwen heeft endometriose. Door de aandoening kun je inderdaad verminderd vruchtbaar worden. Maar dat endometriose zo vaak voorkomt, wist ik niet. Dus ben ik me erin gaan verdiepen. Ook in mijn omgeving kende niemand het en nog steeds weten weinig mensen er wat van af. Artsen idem dito. Bizar, maar ik moet ook eerlijk zeggen: er is ook nog weinig over bekend. We weten niet waarom de ene persoon met baarmoeder het wel krijgt en de ander niet. Er zijn zelfs mensen die wel het weefsel in hun buik hebben, maar geen klachten. Maar als je je bedenkt dat het gemiddeld bijna acht jaar duurt voordat mensen die wél klachten hebben een diagnose krijgen, dan vind ik dat schokkend.”
Zij lopen dus onnodig jarenlang rond met pijn?
“Ja, dat klopt. Dat komt deels doordat ze zelf veel te laat aan de bel trekken, vanwege schaamte of onwetendheid, maar ook doordat artsen het soms niet direct herkennen. Als bij de huisarts al geen belletje gaat rinkelen, kan het jaren duren voordat je op de juiste plek terechtkomt. Daar moet wel bij gezegd worden dat een diagnose niet altijd makkelijk te stellen is. Er is meestal een echo en een lichamelijk onderzoek voor nodig om endometriose op te sporen. Endometriose is bijvoorbeeld ook niet altijd op een MRI te zien. Soms is een kijkoperatie de enige optie.”
Op welke signalen kun je zelf letten?
“Wat ik mensen echt op het hart wil drukken, is dat het niet normaal is als je niet kunt functioneren als je ongesteld bent. Dat is het belangrijkste signaal. Ook als de pijn niet minder wordt terwijl je pijnstillers gebruikt, kan er meer aan de hand zijn. Het probleem is dat de klachten zich op allerlei manieren kunnen uiten. Het weefsel kan zich bijvoorbeeld aan organen gaan verkleven. Afhankelijk van de plek kan dit andere klachten veroorzaken. Gebeurt dit op de eierstokken, dan zien we dat de vruchtbaarheid afneemt. Ontstaan er verklevingen in je blaas, dan kun je pijn hebben en bloed verliezen bij het plassen. Verklevingen hoog in de vagina veroorzaken weer pijn tijdens de seks. Maar hevige buikpijn tijdens de menstruatie blijft de meest voorkomende klacht. En we zien dat hoe langer vrouwen daarmee rondlopen, hoe moeilijker ze van de pijn afkomen. Ook als ze wel behandeld worden, blijft dertig procent van de vrouwen ook daarna pijnklachten houden. Dat is veel. Daarom is er meer onderzoek nodig.”
Hoe is endometriose te behandelen?
“Als je er snel bij bent, kan het slikken van de pil of het plaatsen van een spiraaltje helpen. Als je de pil doorslikt, word je namelijk niet meer ongesteld en is de kans op klachten kleiner. Ook pijnstillers kunnen helpen. Soms is een operatie nodig en wordt een cyste op een eierstok, een stukje darm of in ernstige gevallen de hele baarmoeder verwijderd. Maar zelfs dan kan de pijn blijven. De garantie dat je helemaal van de pijn afkomt na een operatie is er helaas niet. Omdat mensen met een baarmoeder zo lang met pijn rondlopen, wordt het vaak chronisch. En dat is heel ongezond voor je lichaam.”
Wat doet die pijn met iemand?
“Chronische pijn heeft impact op je hele leven. We zien veel personen die eenzaam, depressief of angstig worden. Dit blijkt ook uit onderzoek. Door de pijn ga je steeds meer dingen vermijden, zoals je sociale contacten, seks met je partner, je werk, sport en noem het maar op en dan kom je in een negatieve cirkel terecht. Al helemaal als je een kinderwens hebt en die niet uit kunt laten komen. De ziekte ontregelt je leven en dat is niet altijd op te lossen met de pil of paracetamol. We moeten veel meer naar het totale plaatje leren kijken, vind ik. De psychische schade is net zo groot. Deze vrouwen zijn het vertrouwen in hun lichaam kwijt en hebben jarenlang gedacht dat ze zich aanstelden en dat de pijn erbij hoorde.”
Je bent een app aan het ontwikkelen. Hoe gaat dit helpen?
“Vanuit het Expertisecentrum Endometriose van het Maastricht UMC+ zijn we een app aan het testen die bedoeld is voor mensen die al behandeld zijn, maar nog steeds pijn hebben. Om te bepalen of de app goed werkt, hebben 25 personen met endometriose de app gebruikt. Ook is er een controlegroep van 25 gezonde mensen die de app test. De app meet continu iemands klachten in plaats van achteraf. Zo krijgen de vrouwen op willekeurige momenten een oproep via hun telefoon om een vragenlijst in te vullen. Dat zijn vragen als: hoe is de buikpijn nu, ben je misselijk of angstig? Ook voeding, slaap en seksualiteit zijn belangrijke onderwerpen. Door deze vragen te stellen zien we per dag een totaalplaatje en krijgen we een betrouwbaarder beeld van het klachtenpatroon. De app is nu nog bedoeld voor onderzoek, maar als het een succes blijkt, hopen we dat we hem in 2022 beschikbaar kunnen maken voor iedereen. We hopen vrouwen daarmee gerichter en persoonlijker te kunnen gaan helpen. Zo geloof ik bijvoorbeeld in de kracht van yoga, waar ik zelf daarom nog extra onderzoek naar doe.”
Yoga tegen buikpijn, is dat hét medicijn!?
“Ontspannen en voldoende bewegen zijn ontzettend belangrijk. Yoga heeft mij geholpen om van mijn nekpijn af te komen na een hersenschudding. Dus ja, ik geloof in de kracht van yoga. Bij yoga werk je aan je fysieke en mentale gezondheid en al meerdere studies hebben aangetoond dat deze combinatie werkt. Het wordt ingezet bij angst en depressie, vermoeidheid na kanker, maar blijkt ook bij nek- en rugpijn bewezen effectief. Daarom gaat de app ook getest worden door mensen die endometriose hebben en yogatherapie gaan volgen. Twee maanden lang gaan zij één keer per week naar een yogaschool om het effect op hun pijnklachten en op hun mentale en fysieke gezondheid te meten.”
Wanneer is jouw missie geslaagd?
“In de toekomst hoop ik dat mensen, of nog liever jonge kinderen, zich er bewust van worden dat extreme pijn hebben als je ongesteld bent niet normaal is. En dat we makkelijker over menstruatiepijn praten. Die bewustwording moet dus eigenlijk al op de basisschool beginnen. Ook hoop ik dat de app dan zo goed ontwikkeld is dat daar al een eerste advies uitrolt, zoals: ga naar een specialist of overweeg de pil. Dan hoeft in de toekomst geen enkel persoon met baarmoeder onnodig jarenlang rond te lopen met pijn en kunnen vrouwen eerder en beter behandeld worden.”
Esther van Barneveld studeerde geneeskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen en werkt als arts-onderzoeker op de afdeling Gynaecologie van het Maastricht UMC+. Daarnaast doet ze met behulp van een app promotieonderzoek naar een betere behandeling voor mensen met endometriose.
Volg ons op Instagram, Facebook en Tik Tok, neem een kijkje in het magazine en schrijf je in voor onze nieuwsbrief.
