Er zijn steeds meer mensen die de diagnose ME/CVS krijgen. Toch weten veel mensen (bijna) niks over deze ziekte en de symptomen. Wat ook niet heel gek is, want voor wetenschappers en doctoren is deze ziekte ook nog een beetje een mysterie. Wij beantwoorden de 3 belangrijkste vragen over ME/CVS.
Wat is ME/CVS?
ME/CVS is een niet-aangeboren chronische multisysteemziekte. Dit houd in dat als je deze ziekte hebt je last hebt van meerdere gebieden van je lichaam tegelijkertijd. Denk bijvoorbeeld aan hoofdpijn, spierpijn en buikpijn allemaal op hetzelfde moment, heel vervelend dus. ME/CVS gaat vaak samen met immunologische, neurologische- en cognitieve stoornissen, maar ook slaapproblemen en het minder goed werken van het autonome zenuwstelsel. Patiënten met ME/CVS voelen zich vaak helemaal uitgeput en zijn veel moe.
Ook hebben patiënten die ME/CVS hebben erg veel last van beperkingen in het dagelijks leven. Afhankelijk van de hoe erg de ziekte zich uit kan je leven beperkt worden op bijvoorbeeld sociaal gebied, maar ook op je werk/studie, je hobby’s en sport. Sommige patiënten kunnen prima hun dagelijkse taken uitvoeren, maar sommige kunnen dat helemaal niet en liggen dagenlang in bed.
Hoe herken je ME/CVS?
Waar mensen met deze ziekte het meest last van hebben is Post Exertionele Malaise (PEM). Dit betekend dat als patiënten een relatief kleine lichamelijke of geestelijke inspanning uitvoert, ze meteen meer last hebben van hun klachten en een terugval krijgen. Deze terugval kan uren tot zelfs maanden duren.
Verder hebben mensen met ME/CVS ook last van:
- Een slechte nachtrust waardoor ze nooit uitgerust wakker worden.
- Altijd een gebrek aan energie.
- Cognitieve problemen, zoals moeite met concentreren, denken, begrijpen en herinneren. Ze beschrijven dit als ‘brain fog’ (hersenmist).
- Duizelig, misselijkheid, zweten, kortademig, hartkloppingen en gevoel van zwakte.
- Pijn in lymfeklieren, spieren en/of gewrichten.
- Hoofd- keel- en/of buikpijn.
- Koorts.
- Overgevoeligheid voor bepaalde (voeding)stoffen, geluiden, licht en aanraking.
Wat zijn de mogelijke oorzaken?
De oorzaak van ME/CVS is helaas nog niet helemaal. Artsen denken dat de ziekte veroorzaakt kan worden door een virus of een bacterie. Ook zou het een gevolg kunnen zijn van een fysieke/psychologische trauma.
Doordat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is, is er ook nog geen behandeling gevonden. Wel kunnen patiënten psychologische hulp krijgen om hun grenzen te leren kennen en een terugval voor te zijn. Door je grenzen te leren kennen kan de ziekte ook minder erg worden. Dit is meestal het geval bij jongere mensen die de milde of matige variant hebben.
De diagnose voor deze ziekte is ook geen appeltje eitje, omdat er geen bloedonderzoek of ander medisch onderzoek is, wordt de diagnose dus gebaseerd op de symptomen.
Patiënten met ME/CVS laten vaak weten dat ze niet serieus genomen worden en ‘aansteller’ genoemd worden. Gelukkig is dit wel verminderd nadat de gezondheidsraad de ziekte heeft erkend als echte ziekte. Ook wordt er steeds meer geld vrijgemaakt voor meer onderzoek naar deze ziekte.
Volg ons ook op Instagram, Facebook en TikTok. Meer Gezondnu? Neem dan een kijkje in het magazine en schrijf je in voor de nieuwsbrief.
